Síndrome de Asperger (Trastornos del desarrollo) | 17 AGO 09

Mitad genios, mitad incapaces

La identificación temprana de trastornos como el síndrome de Asperger es clave - Las nuevas patologías traen nuevos desafíos a la sociedad.

CRISTINA CASTRO CARBÓN 
 
Ángel, de 20 años, habla con fluidez español, inglés, alemán, francés, griego moderno, italiano, portugués y sueco, pero es incapaz de captar un doble sentido. De un lado, el talento. Del otro, la discapacidad social. Junto a los protagonistas de Rainman o Forrest Gump, o el de El curioso incidente del perro a medianoche, el libro de Marc Haddon, todos tienen en común dos cosas: gozan de un talento fuera de serie para actividades muy concretas, pero son incapaces de relacionarse normalmente con los demás. Es el síndrome de Asperger. A Albert Einstein, Charles Darwin, Andy Warhol o Steven Spielberg también se les ha atribuido este trastorno, que algunos llaman síndrome del sabio.

Los padres de Ángel (el nombre es ficticio) empezaron a notar que algo no iba bien cuando tenía tres años. Mostraba una fluidez verbal asombrosa, usaba palabras impropias para su edad y tenía fijaciones con temas muy concretos. Aunque era inteligente, su comportamiento social era "raro". "Él estaba a gusto solo, no nos manifestaba sus emociones y tenía rabietas un poco extrañas; su aprendizaje era desequilibrado", relata su padre 17 años después. "En aquel momento se sabía muy poco de este trastorno, visitamos a varios psicólogos y neurólogos que no supieron decirnos nada; al final, un psicólogo que había estado en EE UU conocía un poco el síndrome. Pero no tuvimos un diagnóstico concluyente hasta que cumplió 12 años", explica su padre.

Los chicos con Asperger actúan como si no tuviesen pelos en la lengua. Si el profesor alarga demasiado el discurso pueden soltar: ¡Qué rollo, yo me aburro! Si están en un ascensor y alguien huele a sudor, no tendrán reparos en comentar ¡qué peste echa este hombre! Pero nada que ver con mala educación o niños consentidos, sino con el desconocimiento total de las convenciones sociales. "Cosas que todo el mundo aprende instintivamente y que, sin embargo, para ellos son desconocidas", explica Juan Francisco Martínez, presidente de la Federación Asperger. En una ocasión, Ángel llamó a su profesor "dientes de conejo", recuerda su padre. Se lo dijo con su voz algo cantarina y resabia, propia de niños con Asperger. Al pequeño le sorprendió la mala reacción del maestro, que consideró inapropiada para algo obvio. La educación primaria fue un calvario para Ángel y su familia. Él no entendía a los profesores y compañeros y ellos tampoco le entendían a él. "Cuando pasó a secundaria vimos imprescindible que tuviese un informe explicativo de su situación, lo conseguimos y a partir de ahí todo fue mucho mejor", cuenta su padre.

"Ceguera social". Así define el presidente de la Federación Asperger, lo que le ocurre a quienes padecen este síndrome. "Para los padres es todo un reto, pero también nos da grandes satisfacciones. Se consigue una sociabilidad algo ortopédica, pero se consigue", dice Martínez, padre de un chico con Asperger. "Mi hijo es consciente de su situación y se lo toma bien porque está acostumbrado. Va desarrollando recursos según sus necesidades; ellos se consideran neurodivergentes y a los demás nos llaman neurotípicos", explica.

El talento es peligroso para quienes padecen este trastorno, porque puede convertirse en un arma de doble filo si no se encauza. "Aunque pueda resultar llamativo, el único objetivo de ese talento es que pueda servirles para integrarse socialmente y en el mundo laboral", explica el presidente de la Federación Asperger. Ángel ha enfocado su talento para los idiomas, que empezó aprendiendo de forma autodidacta. Estudia Traducción e Interpretación y en el futuro le gustaría trabajar como intérprete en la UE. "No pueden hacer trabajos en equipo", dice su padre, "pero sí los que requieran mucha concentración, y además los harán muy bien".

Ángel siente que es diferente desde que tuvo "uso de razón". Por email, cuenta que ante cualquier imprevisto se siente "confuso y con dificultad para reaccionar". Por eso es fácil que se concentren en algo y se dediquen a ello de forma extraordinaria. Lo de Ángel es traducir: "Me relaja, me ayuda a comprender mi entorno para luego aplicarlo a la vida diaria".

Debe tratar de comprender un entorno que, en general, comete el mismo fallo que él: la incomprensión; porque, aunque se ha mejorado en los últimos años, sigue siendo un síndrome poco conocido y, por tanto, extraño para la sociedad; pertenece a los TGD (trastornos generalizados del desarrollo) en el que también se encuadran el autismo, el síndrome de Rett, el trastorno desintegrativo infantil y los no especificados. Según el catálogo oficial de enfermedades mentales DSM-IV (de la Asociación Psiquiátrica Americana) estos trastornos se caracterizan por una dificultad profunda y generalizada en varias áreas del desarrollo: las habilidades de interacción social, las habilidades de comunicación y la presencia de comportamiento, intereses y actividades estereotipadas. Cada enfermedad afecta en mayor o menor grado a estas capacidades y el síndrome de Asperger es en la que mayor funcionalidad se puede conseguir.

La de Asperger es, como el resto de TGD, una patología nueva. Por ello, se piensa que aún son muchos los que la padecen (sobre todo adultos) pero lo ocultan por temor a las reacciones de una sociedad que desconoce en qué consiste esta discapacidad. También se cree que hay muchos no diagnosticados, que "van desarrollando de modo natural estrategias que les permiten incorporarse a la vida laboral", afirma Juan Francisco Martínez.

El autismo fue descrito por primera vez en 1973 por Leo Kanner como un trastorno conductual caracterizado por problemas en la comunicación (lenguaje), en la imaginación, muchas veces con comportamientos repetitivos, y dificultades en la interacción social, explica el doctor Manuel Posadas, del Instituto de Salud Carlos III. Se sabe que tiene una base neurobiológica aunque todavía se desconoce dónde se encuentra exactamente el problema biológico. Posadas afirma que terminarán por responder a múltiples etiologías: genética, metabólica, exposiciones ambientales (en sentido amplio, no sólo tóxico sino como contrapuesto a genético).

Desgraciadamente para el mito, puede que el talento no sea tal. Manuel Posadas desmonta la teoría: "En realidad son personas con una inteligencia equiparable a la media, aunque en algunos casos sea superior, como para el resto de la población, pero que por sus dificultades de entender y empatizar con el otro están centrados en su mundo interno y en sus intereses de una forma casi obsesiva, lo cual puede conllevar esta idea de la genialidad", explica.

 

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