XVII Conferencia Internacional de Sida

Dos millones de niños viven con VIH y más de 12 millones han perdido a uno o ambos padres por la infección, en entornos de falta de acceso a prevención, tratamiento y cuidados.

“¿Son los niños afectados por el VIH demasiado pequeños para contar?”, es la pregunta que hizo Linda Richter, Directora Ejecutiva de Infancia, Juventud, Familia y Desarrollo Social (CYFSD) del Consejo de Investigación en Ciencias Humanas (HSRC) en Sudáfrica, a la audiencia de la tercera plenaria de AIDS 2008, en donde por primera vez se abordó el temas de la niñez y el VIH/SIDA.

En el mundo hay aproximadamente dos millones de niños y niñas viviendo con VIH/SIDA, mientras que sólo en el África Subsahariana hay 12 millones de ellos que han perdido a uno o ambos padres a causa del SIDA.

Sin embargo, hay una carencia de datos certeros sobre los niños afectados por la epidemia, y los datos con los que se cuenta no son bien utilizados. Aunado a esto, los niños no tienen acceso eficiente a prevención, detección, diagnóstico, tratamiento y cuidados del VIH/SIDA. Por ejemplo, a pesar de que en países como Estados Unidos la prevención de la transmisión del virus de madre a hijo logró abatir los nacimientos de bebés con VIH a menos de dos por ciento, en el continente africano la mayor parte de las mujeres embarazadas no se realizan la prueba para conocer su status.

Un niño que vive con VIH/SIDA tiene menos acceso al tratamiento antirretroviral que un adulto, considerando que en Áfica del Sur el 60 por ciento de los niños con VIH viven en pobreza, dijo Richter, quien también es profesora honoraria del Departamento de Psiquiatría de la Universidad de Oxford.

Para la investigadora, los llamados huérfanos del sida son solo la punta del iceberg de la problemática de niñez y SIDA, puesto que en las comunidades más afectadas por la pandemia albergan también a otros grupos infantiles que se encuentran en alta vulnerabilidad.

Para enfrentar de manera más eficaz el problema de los niños frente al SIDA, la Profra. Richter hace cuatro recomendaciones. Primero, los fondos de ayuda a esta población deberían ser entregados a las familias que son las que se hacen cargo de ellos y asumen el 90 por ciento del costo de los cuidados. Muchas familias incluso ven impactados sus ingresos pues empiezan a reducir el gasto en educación o alimentos.

En segundo lugar, Richter propone que se haga un profundo replanteamiento de las políticas de ayuda a niños con VIH y que la visión sea comprensiva e íntegramente basada en servicios para la familia.

La oradora puso un especial énfasis en la necesidad de proporcionar seguridad social a los niños afectados o viviendo con el VIH/SIDA, ya que “todos los gobiernos, no importa lo pobres que sean, pueden proveer protección social a los niños afectados por el VIH”.

Finalmente también desaprobó la cantidad de intermediarios que participan en la administración de los recursos destinados a la infancia, aunque apoyó que la atención a los niños se dé básicamente a través de entregas de dinero, siempre y cuando se otorguen directamente a las familias.

Niños, VIH y ART: herramientas innovadoras para familiarizarse con el tratamiento
Por Leslie Snider*

Hasta diciembre de 2007 había en todo el mundo alrededor de 200 mil niños recibiendo ARV; 2.6 veces más que la cifra para 2005. Si bien los programas pediátricos de ARV ofrecen en forma constante nuevas alternativas, asegurar la comprensión y adherencia de los niños a sus tratamientos es un reto aún más grande.

En Africa austral las ONG desarrollaron herramientas innovadoras para eliminar labrecha entre la capacidad de comprensión infantil y el manejo de sus vidas con VIH, y también dotar de nuevas formas de apoyo a las personas que se hacen cargo de ellos.

Uno de los prometedores ejemplos presentados en AIDS 2008 es el Kit comunitario de herramientas para la comprensión infantil del ARV, desarrollado por SAfAIDS, de Zimbabwe.

El material, que emplea el método de “entreteducación” infantil, está diseñado para facilitar a los niños y a las personas en su “circulo de cuidado” un mensaje adecuado a su edad; además contiene actividades para la comprensión del VIH/SIDA, así como estrategias para el manejo cotidiano del tratamiento.La idea del kit surgió de un programa regional regional de mujeres que SAfAIDS puso en marcha de manera previa en 2004, el cual contaba con un paquete similar dirigido a mujeres VIH positivas o bajo tratamiento ARV.

Muchas de ellas habían informado que en las clínicas no recibían información suficiente por parte del saturado personal sanitario. A medida en que disminuía la brecha informativa de las mujeres, ellas comenzaban a preguntar “¿ya me dieron información, pero ahora qué hay de nuestros hijos?

“No se puede separar a las mujeres de sus hijos”, explica Florence Sithole de SAfAIDS. Además, los retos de adherencia a los complejos regímenes médicos de ARV para adultos se magnifican para los niños.

El kit viene en una brillante lonchera roja que contiene una gran variedad de coloridos folletos animados, un poster interactivo, juegos y herramientas de apoyo para la adherencia de los niños a los horarios del tratamiento. Estos materiales en conjunto proporcionan al niño un conocimiento básico sobre el VIH, vinculan de modo práctico el tratamiento con actividades de la vida cotidiana, y le dan una base para compartir sus temores,
esperanzas y aspiraciones.

El paquete de herramientas está dirigido a todos los niños (tanto VIH positivos como negativos), las personas que los cuidan y los prestadores de servicios que forman el “circulo de cuidado” alrededor del niño con VIH o en ARV. Es posible emplear un modelo de capacitación en cascada para difundir el material entre los miembros de la comunidad que lo pueden usar o adaptar de manera creativa, como puede ser en escuelas para disminuir el estigma y promover la conciencia.

Un mayor acceso infantil al tratamiento para el VIH/SIDA plantea un sinfín de preguntas complejas: “¿Cómo puedo entender, siendo un niño, lo que significa ser VIH positivo? ¿Cómo puedo adherirme a mi tratamiento? ¿Qué significa esto para mí en la vida, con mis amigos y en la escuela?” Este paquete significa un gran paso hacia el empoderamiento de los niños para responder esas preguntas por sí mismos.

* Este artículo es el reporte de un Corresponsal Clave de las Redes para la Salud y el Desarrollo.