Nueva serie IntraMed "Enfermedades raras" o "huérfanas" IntraMed se ha propuesto hacer visibles a la comunidad médica un gran grupo de patologías que por su baja prevalencia suelen quedar en el olvido. De ello resulta que los pacientes que las padecen sufren demoras enormes en el diagnóstico y se ven perjudicados en su evolución. También estamos confeccionando una guía de recursos en estas enfermedades de manera de aportar al colega algunos datos sobre localización de expertos en el tema y centros de diagnóstico o derivación así como asociaciones de pacientes y familiares Código CIE-9-MC: 340 Vínculos a catálogo McKusick: 126200 Sinónimos: Descripción de la enfermedad: La enfermedad es de causa desconocida aunque se ha relacionado con múltiples factores genéticos, autoinmunes e infecciosos. No tiene origen genético, a pesar de que el riesgo de padecerla, es 5 a 10 veces mayor, para los hermanos de un paciente, que para la población general. La enfermedad se presenta entre los 20 y 50 años y afecta notablemente su ámbito laboral y personal. Asociaciones de pacientes Centro de Atención EMA · Área Salud Mental: · Área Legal Responsables: Dirección del estudio y teléfono: Sarmiento 938 piso 2 B y 5 L - Cap.Fed. · Área Neurorehabilitación Mail de consulta sobre rehabilitación: direccionmedica@ema.org.ar Pedir turno para evaluaciones de rehabilitación: Lunes a Viernes de 9:00 a 17:00 al 4831-6617 con Delfina o María Luz Conformación del equipo: Comisión Directiva Presidente: Samuel Carlisle · Centro de Atención en Esclerosis Múltiple Staff: Comité Médico Asesor Consultas: comitemedico@ema.org.ar ****** Capital Federal: Dr. Alfredo José FIRSTENFELD Dr. Edgardo CRISTIANO Dra. Liliana B. PATRUCCO Dr. Juan Carlos BRODSKY Hospital de Agudos “Juan Fernández” Dra. Silvia N. TENEMBAUM Dra. Patricia Silvia ONAHA Lic. Marcela E. STEFANOLO Prof. Dr. Rodolfo FAHRER Lic. María Sol MEDINA BOIKO Hospital de Clínicas “José de San Martín” Hospital Ramos Mejía Dra. Nora FERNANDEZ LIGUORI Dr. Roberto ROTTA ESCALANTE (Jefe de Servicio)
Esclerosis Múltiple
Enfermedad Desmielinizante
Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva
Esclerosis Desmielinizante
http://iier.isciii.es/er/pdf/er_libro.pdf
Los síntomas dependen de las áreas del sistema nervioso central lesionadas y no todas las personas están afectadas de la misma manera.
Clínicamente se presenta en forma de crisis o brotes de parálisis, ataxia , temblores, trastornos visuales, disartria, debilidad, hormigueo, problemas de equilibrio, rigidez muscular, problemas en la función sexual, sensibilidad al calor, problemas de memoria a corto plazo y ocasionalmente problemas de juicio o razonamiento.
Generalmente los brotes ceden en dos o tres semanas y van dejando secuelas de las que no se recuperan. El tratamiento de la enfermedad requiere de un abordaje multidisciplinar, en el que participan diversos especialistas en neurología, radiología, laboratorio y urología. Siempre deben tratarse las alteraciones y secuelas motoras mediante reeducación motora, guiada por un fisioterapeuta y ortopedista, cuyo principio fundamental es la conservación de una actividad.
ALCEM - Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Multiple
Te: 0220-4852003(L a V de 10-12 y 17-20) Fax: 0220-4851880
Pers. Jurídica Nro. 18.267 Reg. Mun. Nro. 2.352 Inscrip CENOC Nro. 7170
E-mail:alcem@speedy.com.ar
ALEMA
Asociación Para la Lucha Contra la Esclerosis Múltiple en la Argentina
Dirección: Ciudad de la paz 693 – 2º piso “A” - Ciudad Autónoma de Buenos Aires
Contacto:
Tel.: 4813-6055 - 4771-3647 o 4813-6055
Mail: litozayat@yahoo.com.ar / alemaong@hotmail.com
Pag. Web: http://www.alema.org.ar
EMA
Esclerosis Múltiple Argentina
Dirección: Uriarte 1465 – Cap.Fed.
Contacto: Lic.Elena Garós
Tel.: 4831-6617
Mail: info@ema.org.ar
Web: www.ema.org.ar
Los interesados deberán solicitar entrevista al 4831-6617 o por mail: info@ema.org.ar
Responsable: Lic. Débora Fleschler. Lic. en Psicología UBA.
Equipo: Psicólogos. Counselors. Psiquiatras.
psicologia@ema.org.ar
· Departamento Recién Diagnosticados (RD)
Solicitar turno con la Lic. Débora Fleschler
psicologia@ema.org.ar
- Orientación legal especializada
Dra. MARÍA INES BIANCO .- C.S.J.N,T: 26 F: 31 mibianco@fibertel.com.ar
Dra. LETICIA CRESCENTINI lcrescentini@fibertel.com.ar
Te: 4326 2675 - 4328 7506 - 4328 0808
Médica Fisiatra: Dra. Andrea Gazzotti
Kinesiología: Lic. Susana Boglio, Lic. Juan Camellini, Lic. Marian Gay y Lic. Karina Bulacio, Lic. Maria Eugenia Vallet y Lic. Andrea Leiva
Terapia Ocupacional: Lic. Cristina Chierico, Lic. Genoveva Gruart, Lic. Paula Fernández Pane y Karina Sanchez
Fonoaudiología: Lic. Paola Gayol y Lic Yanina Sassone
Neuropsicología: Lic. Adriana Yanco
Psicología: (Ver en Salud Mental)
Psiquiatría: Dr. Cristian Gil Mariño
Nutrición: Lic. Lorena Gómez
Vicepresidente: Dudu von Thielmann
Directora Ejecutiva: Florencia Carlés.
Directora Centro de Atención: Lic. Elena Garós.
Médica Fisiatra:
Dra. Andrea Gazzotti
Kinesiólogos:
Lic. Susana Boglio
Lic. Marian Gay
Lic. Karina Bulacio
Lic. Juan Camellini
Lic. Maria Eugenia Vallet
Lic. Andrea Leiva
Psicólogos:
Lic. Débora Fleschler
Lic. Diana Liascowsky
Lic. Silvia Fernández
Lic. Mariana Aita
Lic. María Elena Quiñones
Lic. Marcela Maggi
Lic. Mónica Burstein
Abogados:
Dra. María Inés Bianco
Dra. Leticia Crescentini
Trabajadoras Sociales:
Lic. Elena Garós
Lic. Romina Militello
Lic. Erica Diez
Terapistas Ocupacionales:
Lic Karina Sanchez
Lic. Cristina Chierico
Lic. Genoveva Gruart
Lic. María Paula Fernández Pane
Fonoaudióloga:
Lic. Paola Pastorini
Lic. Yanina Sason
Neuropsicóloga:
Lic. Adriana Yanco
Psiquiatra:
Dr. Cristian Gil Mariño
Nutrición:
Lic Lorena Gómez
Counselors:
Eduardo Blacher
Ana Perusset
María Fernanda Perez Delaney
Claudia Fernandez
Beatriz Bibian
Flavia Ferrandina
Elena Andreoni
Presidente: Dr. Andrés Villa.
Vicepresidente: Dr. Vladimiro Sinay.
Secretaria: Dra. Adriana Tarulla.
Vocales:
Dr. Jorge Correale
Dra. Cristina Martínez
Dr. Fernando Cáceres
Dr. Edgardo Cristiano
Dr. Roberto Rotta Escalante
Dra. Nora Fernández Liguori
Dra. Adriana Tarulla
Dra. Adriana Carrá
Dra. Norma Deri
Dra. Silvia Tenembaum
Dr. Orlando Garcea
Dr. Salomón Muchnik
Dr. Edgardo Reich
Dr. Daniel Muñoz
Dra. Andrea Gazzotti
Expertos y centros de referencia (ALCEM):
Sanatorio Güemes - Francisco Acuña de Figueroa 1240 –
Servicio de Neurología - Jefe de Neurología
Solicitar Turno: (011) 4959- 8200, int. 3027
Días de atención : Martes 14.30 a 17.30 hs.
Miércoles 15.30 a 18.30 hs
Hospital Italiano – Gascón 450 – 1º Piso
Servicio de Neurología –
Sección de Enfermedades desmielinizantes
Días de Atención: Jueves de 08:30 a 12:30 horas
Hospital Italiano – Gascón 450 – 1º Piso
Servicio de Neurología – Sección de Enfermedades desmielinizantes
Días de Atención: Martes y Jueves de 08:30 a 12:00 horas
Solicitar Turno al teléfono (011) 4959-0200 (Sección EM)
Dr. Juan Carlos BRODSKY
Hospital Israelita - Terrada 1164 –
Servicio de Neurología - Jefe de Neurología
Solicitar Turno: (011) 4586-8107
Consultorio Neurológico Particular: Pichincha 66 1º “C”
Solicitar Turno: (011) 4951-8384
Lunes a Viernes de 14,30 a 19 horas
Dres. Norma DERI, Dra. María Fernanda PAEZ
Dr. Daniel MUÑOZ, Dr. Gonzalo JAACKS
Cerviño 3356
(011) 15-4495-6242
Servicio de Neurología
Pedir Turno personalmente de Lunes a Jueves de 09:00 a 12:00 hs.
Hospital de Pediatría "Dr. J. P. Garrahan"
Combate de los Pozos 1881
Neuróloga Infantil - Especialista en enfermedades de la
sustancia blanca en niños y adolescentes.
Solicitar turnos: Central de turnos 4941-3935/ 4941-7962
FAX: 4943-6116
Hospital. ZUBIZARRETA - Nueva York 3652 (Devoto)
Solicitar Turnos: (011) 4501-5775/6927 4502-3264/3263 Int. 148
Días de atención: Lunes, Martes y Jueves de 8 a 11 hs
Hospital de Rehabilitación “ Manuel Rocca” – Segurola 1949 –
Servicio de Terapia Ocupacional
Solicitar Turno: (011) 4566-5555/4030/2724 int. 246 por la mañana
Días de atención: por la tarde
Hospital de Clínicas "José de San Martín"
Departamento de Salud Mental
Facultad de Medicina -UBA
Avda.Córdoba 2351, 5º Piso
(1120) Buenos Aires
Tel. (011) 5950 8865 Fax: (011) 5950 8866
e-mail: dsmhclin@fmed.uba.ar
Licenciada en Psicología
Solicitar Turno: (011) 4865-5528
Unidad de Esclerosis Múltiple
Av. Córdoba 2351 9º Piso - Capital Federal
Solicitar Turnos: (011) 5950-9049
Dr. Aldo Savino (011)154-413-5689 Médico Neurólogo
Dr. Hugo Verdaguer (011) 4751-6326 Médico Neurólogo
Dr. Florencio Morales - Médico neurólogo
Sector Neuroinmunología
Clínica y Esclerosis Múltiple División Neurología
Gral. Urquiza 609 1er Piso
Pedir turnos al: 4127-0280 y 4127-0438
Días de atención: Lunes, Martes y Miércoles 9 a 12 hs
Lunes y Jueves 13 a 16 hs.
Atienden:
Dr. Orlando Garcea
Dr. Andrés Villa
Dra. Nora Fernandez Liguori
Lic. Sandra Vanotti (Neuropsicología)
Dr. Néstor Katz (Urología - Urodinamia)
Hospital General de Agudos E.. Tornú
Combatientes de Malvinas 3002 (Ex- Donato Alvarez)
Sección Neurología - Consultori de Enfermedades Desmielinizantes
Días de Atención: Miércoles de 8:30 a 11 horas
Solicitar Turno: (011) -4521-3600 interno 118 - Todos los días de 8 a 12 horas.
Dra. Adriana TARULLA
Policlínico Bancario - Servicio de Neurología –
Gaona 2197 – 2º Piso Ala Este - Consultorios 29 y 30
Días de Atención: Lunes a Viernes de 9 a 12 Hs
Solicitar Turno: (011) 4586-8888 internos 8504- 8503
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