"Cuando nací, hace 46 años, no había tratamiento para la hemofilia. Esa es la misma situación que existe hoy en muchos países en desarrollo", afirmó Mark Skinner, presidente de la Federación Mundial de la Hemofilia, de visita en Buenos Aires para participar del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebró ayer.

"Estimamos que hay 400.000 pacientes con hemofilia en el mundo, pero el 75% no recibe tratamiento", agregó. Esta enfermedad, que se caracteriza por la carencia de sustancias (factor VIII o IX) que permiten la coagulación de la sangre, afecta a 2000 argentinos.

Quienes la padecen reciben terapias que les restituyen esas sustancias y reducen el riesgo de hemorragias. En diálogo con LA NACION, Skinner habló sobre los cambios que ha experimentado el tratamiento de la hemofilia a través de los años y de cómo hoy la organización que preside trata de que éstos lleguen a los pacientes.

"Cuando era chico, el tratamiento era una transfusión de sangre, de plasma fresco -recuerda Skinner-. Eso ayudaba poco. A mí me falta factor VIII y hay muy poco en una unidad de plasma. Las demás medidas de cuidado eran descanso, inmovilizar las articulaciones y dejar pasar el tiempo para ir curando. Pero el daño estaba hecho cuando la sangre permanecía mucho tiempo en la articulación."

-¿Qué limitaciones tuvo en su vida por la hemofilia?

-Cuando yo nací, a mis padres les dijeron que me iba a morir joven. La expectativa de vida en ese momento era de 20 años, 30 con mucha suerte. Nunca me sentí aislado ni distinto, pero usaba muletas y silla de ruedas [por los problemas causados por la enfermedad en sus piernas] y sabía que había muchas cosas que mis amigos podían hacer y yo no.

-¿Cómo cambió su tratamiento con el paso de los años?

-Primero se desarrollaron los crioprecipitados, que tenían mayores cantidades de factor VIII. Ante un problema de sangrado, lo podíamos corregir y minimizar el daño. Los productos fueron avanzando hasta que llegaron los concentrados de factor VIII, y la expectativa de vida de una persona con hemofilia llegó casi a la normalidad.

Pero llegaron los años 80 y descubrimos que los productos que habían hecho que nuestra vida pasara a ser normal trajeron a la comunidad de hemofílicos el VIH y la hepatitis C. El 90% de los pacientes con hemofilia severa contrajeron hepatitis C, y aproximadamente el 50%, el VIH. Cuando descubrimos el problema se cambiaron los productos, y hoy el tratamiento es seguro y la expectativa de vida es prácticamente igual a la normal.

-¿El problema de acceso a los tratamientos se debe sólo a su elevado costo o también a un problema de falta de infraestructura?

-Se puede hacer mucho para mejorar la calidad de vida aun en ausencia de tratamiento. Los pacientes desarrollarán discapacidades, tendrán limitaciones, pero podemos mejorar su vida, y ése es el tema del Día Mundial de la Hemofilia de este año. La terapia física y el ejercicio pueden hacer mucho, porque fortalecen los músculos, lo que ayuda a prevenir las hemorragias en el interior de las articulaciones y evitar así posibles discapacidades.

La atención con un equipo multidisciplinario, con especialistas que sepan manejar esta patología, puede hacer una tremenda diferencia incluso con los productos más básicos de tratamiento. Por eso, uno de los principales objetivos es introducir el concepto de la atención multidisciplinaria.

-¿Qué tipo de actividad física se recomienda a los pacientes?

-Sé que el fútbol es aquí un deporte muy popular, pero los que requieren un gran contacto físico los disfrutamos mucho como espectadores y no los recomendamos en general para los pacientes. Recomendamos los deportes individuales; uno de los mejores, pero que no siempre está disponible para la población en general, es la natación. Por eso es tan importante la terapia física, hablar con el kinesiólogo, porque la elección del deporte que puede hacer cada uno debe ser individual.

De todos modos, para los pacientes que desde jóvenes reciben un tratamiento profiláctico para corregir la hemofilia, las oportunidades son mucho mayores y tienen menos limitaciones. Aunque se recomienda evitar los deportes más agresivos.

-¿Cómo es hoy su tratamiento?

-Me trato a demanda, no por profilaxis, ya que conmigo el daño ya está hecho: he tenido infusiones en ambos tobillos y reemplazo de ambas rodillas. Se hubieran podido evitar si hubiera recibido un tratamiento preventivo.

Por Sebastián A. Ríos
De la Redacción de LA NACION

Nuevo recurso terapéutico
   
El posible contagio de enfermedades a través de los tratamientos contra la hemofilia ha sido, desde los comienzos de la epidemia de VIH/sida, un miedo real para los pacientes que dependen de los concentrados de Factor VIII o IX.

Entre fines de los setenta y principios de los ochenta, 209 de los aproximadamente 1500 argentinos con hemofilia contrajeron el VIH a través de los concentrados de Factor VIII.

Un nuevo medicamento apunta a despejar por completo esos temores. Se trata de Advate, un Factor VIII recombinante recientemente lanzado en la Argentina.

Aunque los productos hoy disponibles para el tratamiento de la hemofilia son sometidos a efectivos tratamientos para evitar su contaminación, con este nuevo producto ese cuidado es extremo, ya que se elimina el uso de plasma humano durante su elaboración.