Prólogo
El nacimiento de un bebé prematuro es un acontecimiento frecuente y sus cuidados constituyen un permanente desafío en la Neonatología actual. Las Unidades que atienden recién nacidos se encuentran mayoritariamente pobladas de prematuros muy pequeños, que cotidianamente son el desvelo de enfermeras y médicos a cargo de su atención. Múltiples esfuerzos se realizan para tratar que su evolución sea la mejor que se pueda lograr, no solo en lo inmediato sino también con una permanente mirada hacia el futuro. Sin embargo, al igual que en otras áreas de la pediatría, es imprescindible que nosotros no solo cuidemos a estos pequeños pacientes, sino también a sus padres. Este es un aspecto esencial que no siempre se le da la importancia que tiene.
Nuestra relación con los padres de los prematuros muy pequeños nos enriqueció notablemente, no solo como médicos, sino especialmente como personas. Ellos nos han enseñado a percibir sus mensajes, a asombrarnos de su gran fuerza y tenacidad y a valorar enormemente su esperanza, que en muchas ocasiones superaba la nuestra.
También hemos observado sus grandes temores, su desconcierto ante diversas situaciones, en especial los primeros días, su angustia, su creencia de que poco podían hacer por sus hijos y en fin, el estrés y la desazón que les produjo tener un bebé mucho antes de lo que esperaban.
Estos aspectos constituyen en gran medida el motivo que nos llevó a escribir este libro, y así poder volcar en él la experiencia de muchos años en el cuidado de los recién nacidos prematuros y sus padres.
El libro intenta explicar aquellos aspectos que más preocupan a los padres y, a su vez, darles consejos que les puedan ser de utilidad.
Es importante señalar que está orientado principalmente a los padres de los prematuros muy pequeños, quienes son los que presentan con mayor frecuencia diversos trastornos y deben estar internados por períodos prolongados.
El desarrollo de los tópicos tiene una secuencia que comienza con el nacimiento de un prematuro pequeño, donde principalmente hemos incluido los temas que cotidianamente se presentan como difíciles para los padres, luego detallamos las recomendaciones previas al momento del alta y la llegada a la casa, un momento crucial para toda la familia, no exento de temor e incertidumbre.
Hemos preferido un estilo coloquial, directo, para encarar los diversos puntos tal como lo hacemos cuando “charlamos” con los padres.
No pretendemos hacer un enfoque amplio, ni probablemente profundo, nuestro deseo principal es ayudar y de alguna forma acompañar a los “padres prematuros” en esta etapa de la vida que les toca transitar y que sabemos les produce un impacto muy importante. Es enfatizar algo que habitualmente les decimos al conversar con ellos, “Uds. no están solos”
Dra. Diana C. Rodriguez
Dr. José M. Ceriani Cernadas
Entrevista a la Dra Diana Rodríguez:
¿Cómo surge la iniciativa de recopilar su experiencia en este libro?
Desde el año 1991 que realizo el Seguimiento de Prematuros en el Hospital Italiano de Bs As y hace un tiempo que a las charlas que tengo con los padres me gustaba acompañarlas de información escrita sobre distintos temas, en especial de las características y capacidades de los bebes prematuros, cuidados que conviene tener, entre otros temas.
Cuando se inicio la Editorial del Hospital Italiano, pensé la posibilidad de volcar dichos escritos en un libro. Presente mi propuesta a los responsables, les gusto y luego de un año de arduo trabajo, nació éste libro.
¿Cuáles son los datos epidemiológicos acerca de la prematuridad en la región latinoamericana?
La prematurez continúa siendo uno de los principales problemas de salud pública, en especial en aquellos países con dificultades sociales y control inadecuado de la salud. Es decir que hay prematuros que pueden pesar más de 2.500g y recién nacidos con menos de 2.500g que son de término. Sin embargo, desde el punto de vista de salud pública es usual emplear la tasa de menores de 2500g, como un indicador de salud perinatal.
Los recién nacidos con peso al nacer menor de 1.500 g, se los define como de “muy bajo peso” y a los de menos de 1000 g, como “extremadamente pequeños” o “prematuros extremos” si la edad gestacional es menor de 28 semanas.
En la Argentina nacen alrededor de 750.000 niños al año. La tasa de recién nacidos con peso inferior a 2500g es cercana al 10% en nuestro país, pero varía entre las distintas poblaciones y tiene una relación muy directa con los factores socioculturales y económicos. La tasa de muy bajo peso, es decir los menores de 1500 gr al nacer, oscila entre el 1 y 2%.
¿Cuál es la magnitud social y médica del problema?
En los últimos años la sobrevida de los niños prematuros ha mejorado notablemente. Muchos de ellos egresan de las unidades de terapia intensiva neonatal (UCIN) y posteriormente crecen y se desarrollan correctamente. Otros pueden tener problemas físicos (trastornos del crecimiento), en su desarrollo mental, motor (disfunción motora no progresiva, en sus diferentes grados) o del comportamiento (déficit atencional, hiperquinesia) y/o problemas sensoriales (hipoacusia, vicios de refracción). Estas condiciones, de alguna manera pueden afectar la calidad de vida de éstos niños y sus familias. Por tales motivos es importante enfatizarle a los padres, antes del alta, la importancia de los cuidados y controles que requerirá un niño prematuro en el corto y largo plazo (por lo menos hasta el ingreso escolar).
¿Qué rol cumplen los padres en el diagnóstico de estas patologías?
Diría que en el diagnóstico, ya sea en la terapia intensiva o luego, depositan todo en médicos y enfermeras
¿Cuáles son los interrogantes más frecuentes entre los padres?
Mientras están en la Terapia Intensiva su preocupación más grande es si sus bebes “viviran”, luego del alta ínmediata, les preocupa que “crezcan”, no asi el desarrollo mental y motor que generalmente comienzan a tenerlo en cuenta luego de los primeros meses
¿Qué carencias identifica Ud. en la educación de las personas involucradas en el cuidado de estos pacientes?
Depende de que profesionales hablemos, pero una gran mayoría desconoce las capacidades y características de los bebes prematuros y la problemática, que un nacimiento de éstas características, acompaña a éstos padres, en especial a la madre, además del impacto a nivel neurológico y en otros sistemas que puede ocasionar en un niño el nacimiento antes de término
¿Quiénes son los destinatarios principales de su obra?
Los padres, abuelos y/o cuidadores de un bebé prematuro pequeño. También pueden leerlo aquellas personas interesadas en la problemática de un bebé prematuro, ya que el lenguaje es sencillo.
¿Cuáles son los tópicos abordados en el libro?
Sus días en Neonatología: Como es el lugar que estará el bebe. Las primeras visitas y las de otros familiares. Cómo acercarse y relacionarse con el bebé. Cómo es una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales. Cuántas veces podra entrar a ver a su bebé. Cómo es un bebé prematuro. Consecuencias que puede traer la inmadurez. Organización y madurez. Algunos estudios y procedimientos especiales. La alimentación. Cómo evoluciona la lactancia.
La llegada a casa: Cuándo se da de alta a un bebé prematuro. El medio ambiente. La temperatura. Un entorno limpio. Alimentar al bebé. Dar de mamar en casa. Tiempo para dormir, tiempo para estar despierto. Los estadios de la vigilia y el sueño. El llanto. Visitas y paseos Posiciones que ayudan al bebe.
El seguimiento: La edad corregida Los sentidos del bebé. La visión. La audición. El olfato. Las vacunas. Reinternacion. Seguimiento a largo plazo.
¿Por qué el pediatra podría recomendar su obra a los padres de niños prematuros?
Para complementar o reafirmar lo que conversa con los padres en la Unidad de cuidados intensivos neonatales o en su consultorio.
¿Cuál es el momento ideal para que los padres lean su libro?
Luego del nacimiento prematuro.
Dra. Diana C. Rodríguez
Médica Pediatra. Realizó su formación en el Hospital de Niños “Ricardo Gutiérrez” de Buenos Aires y fue médica de planta del Hospital de Pediatría “Juan P. Garrahan”. Coordina el Equipo de Seguimiento de Prematuros del Hospital Italiano de Buenos Aires desde 1991. Se desempeña como docente de Pediatría y es responsable del curso on line: ”El bebé prematuro” en el sector “Aprender salud” de la página web del Hospital Italiano (Bs. As.). Fue directora de varios cursos para profesionales sobre “Seguimiento de Prematuros” y es miembro del Subcomité de Seguimiento de Prematuros de la Sociedad Argentina de Pediatría.
* Puede adquirirse en el Hospital Italiano de Bs. As. Gascón 450. Primer Piso.
* Departamento de Docencia e Investigación. Srta. Alejandra o escribir a: prematuros@hospitalitaliano.org.ar o delhospital.ediciones@hospitalitaliano.org.ar