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Estudio multicéntrico en Argentina | 04 MAY 05
Morir en Terapia Intensiva
La forma de limitación del soporte vital más frecuente fue la decisión de no reanimar junto con la falta de progresión en el tratamiento.
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Autor: Dres. Althabe, M; Cardigni G; Vassallo J, Allende D y col. Fuente: SAP Pediatr Crit Care Med 2003;4:164169
INDICE:  1. Toma de decisiones frente al niño muriente | 2. Discusión y conclusiones
Discusión y conclusiones

Discusión:

Hemos encontrado similitudes y diferencias en nuestro estudio respecto de las series publicadas en la literatura. Estas diferencias podrían deberse a la selección de pacientes en algunos casos, y/o a las distintas pautas culturales en la apreciación de los valores morales involucrados en otros. La proporción de pacientes que recibe RCP en las UCIPs de nuestro país es la más alta reportada (52%), con la mayor proporción de enfermos crónicos (65%) y una de las más bajas de pacientes con diagnóstico de MC (p <0,00001).

El tiempo de internación es comparable en la mayoría de las series,con prácticamente un tercio de los pacientes que fallecen dentro del primer día. Al igual que otros autores hemos encontrado diferencias dentro de los enfermos crónicos,en el subgrupo de postoperatorios. Como reportan Mink y Vernon en sus respectivas series y otros autores en un estudio más reciente, los postoperatorios de CCV tenían mayor probabilidad de recibir RCP que otros enfermos crónicos.

En nuestro estudio la condición de postoperatorio disminuyó la probabilidad de LSV de todos los enfermos crónicos, no solamente del grupo de CCV. Podría suponerse que una cirugía en un enfermo crónico "reagudiza"su condición en relación con la probabilidad de recibir LSV comparado con crónicos no operados.

La forma de limitación más frecuente en nuestra muestra fue la DNR junto con la falta de progresión o abstención de nuevos tratamientos, al igual que en las series publicadas, excepto en dos de ellas donde el retiro activo alcanza un 30 a 50% de los pacientes. El retiro activo del soporte vital ha sido excepcional en nuestro estudio y la participación de la familia mucho menor que en las series comparadas.

La diferencia entre "No poner" o "Retirar" tratamiento, no desde el punto de vista moral, sino desde el impacto psicológico que implica, ha sido ampliamente reconocida. Además de las dificultades de la puesta en práctica de las decisiones de LSV, podrían existir factores culturales que justifiquen estas diferencias. La bibliografía norteamericana es muy contundente respecto de la preeminencia del principio de respeto por la autonomía del paciente, por lo que ellos o sus familias participan siempre de las decisiones de LSV. Resulta interesante un estudio reciente de Keenan en el cual se analiza la concordancia de opiniones entre médicos y enfermeras sobre este tema.

Frente a los mismos pacientes, el 92% de los médicos consideró que la familia estaba bien informada acerca de las implicancias de la LSV; sin embargo, sólo el 59% de las enfermeras lo consideró así. Este hallazgo podría sugerir que la información y la participación del paciente en las decisiones podría estar sobrestimada por los médicos, cuando se analizan trabajos europeos; las actitudes frente a la LSV muestran una gran diferencia con las anteriormente mencionadas.

En una encuesta realizada en 1990 entre médicos de países europeos, sólo el 10% de los encuestados suministraba información completa al paciente o su familia, y solo el 13% creía que debía hacerlo. La mayoría se sentía más cómodo con la abstención que con el retiro de tratamiento e interesantemente se encontraron diferencias entre los países del norte y del sur de Europa, especialmente en España, Portugal e Italia. El retiro activo y la eutanasia se utilizan con menor frecuencia en estos países, las decisiones de LSV se restringen al ámbito profesional y los médicos creen que los comités de ética pueden ser de utilidad.

Este trabajo fue reproducido en 1997 en 16 países europeos encontrando resultados similares: el 75% de los profesionales no daban información completa a sus pacientes y solo el 65% creía que debía hacerlo. Nuevamente se encontraron diferencias en los países mediterráneos Grecia, España e Italia. Una de las conclusiones de un estudio similar en unidades de neonatología de 10 países de Europa fue que el país es un predictor independiente de actitudes y prácticas relacionadas con la LSV, sugiriendo un efecto de factores socioculturales más allá de los propios de los médicos y/o las unidades.

La principal justificación de la LSV, tanto en "crónicos" como en "agudos" ha sido en nuestra serie la "inminencia de muerte a pesar de todos los esfuerzos", igual que en el estudio de Levetown en 1994. En un estudio más reciente la justificación más frecuente ha sido la desproporción entre "costos y beneficios", referido a la incapacidad de volver al paciente a una razonable calidad de vida. Este trabajo muestra una evolución interesante del pensamiento médico, pero cabe aclarar que este estudio se realizó en una sola UCI en Estados Unidos y puede no reflejar el pensamiento de la mayoría.

Cabe destacar que en 95 de 126 pacientes en los que no se informó a la familia, la principal justificación de la LSV fue inminencia de muerte a pesar de todos los esfuerzos y en esta situación creemos, como otros autores, que informar a la familia es imponerle una carga innecesaria. "La justificación de cualquier tratamiento médico deriva de los beneficios que se espera produzcan. Cuando ya no es razonable esperar que dicho beneficio se logre, el tratamiento pierde su justificación y debe ser retirado. La decisión unilateral de limitar y/o suspender un tratamiento de soporte vital basada en el criterio de futilidad debe ser tomada en conjunto con el grupo médico, con evidencia razonable de que la muerte es inminente, con el objetivo de no prolongar la agonía y el sufrimiento del niño". 

Frecuentemente se invocan temores legales frente a la implementación de las decisiones de LSV. Si bien en la mayoría de los países se acepta, de una manera genérica, la posibilidad de no tratamiento, los médicos se desempeñan en un "vacío legal ", ya que la mayoría carece de reglas específicas tanto en el ámbito legal como en los códigos de ética profesional. Como consecuencia, muchos médicos adoptan la "estrategia de máxima certeza,"  es decir mantener el tratamiento en todos los niños independientemente de su condición hasta la certeza de la muerte inminente. En los últimos años se han sentado precedentes muy importantes en nuestro país que reafirman el derecho de los pacientes a rechazar un tratamiento aún cuando esto implique la muerte.

Esta posibilidad ha estado tradicionalmente reservada para adultos competentes, sin embargo en un fallo muy reciente se ha reconocido el derecho de los padres a decidir por sus hijos en estas circunstancias. Este reconocimiento, sin duda abre nuevos caminos para un debate serio y responsable acerca de estas cuestiones.
Otro elemento ilustrativo de las dificultades que ofrecen las situaciones del final de la vida, es el hecho de que el motivo más frecuentemente invocado en la LSV en los pacientes con MC haya sido la inminencia de muerte y no la muerte.

La dificultad en la aceptación de la muerte encefálica como la muerte del paciente ha sido ampliamente reconocida en la bibliografía. En una encuesta realizada en nuestro país en 1994, el 44% de los encuestados no identificó la muerte cerebral con la muerte del individuo, y en la bibliografía internacional no es infrecuente encontrar reportes de casos de conflictos vinculados a la aceptación de este diagnóstico En resumen, del análisis global de nuestros resultados parece desprenderse que la forma más frecuente de LSV es lo que algunos autores han denominado limitación "a medias".

Esto es continuar con el tratamiento instituido sin intensificarlo hasta la máxima certeza de que la muerte es inminente. Criticada por su inconsistencia con los principios éticos establecidos,parece representar una estrategia que, en la práctica, permite conciliar el "deber médico de tratar " con el deseo de no continuar un tra- tamiento fútil.La ignorancia, el temor legal y la ambigüedad de las políticas institucionales; junto con factores socioculturales y religiosos más profundos son probablemente algunas de las razones de lo difundido de esta práctica. El no haber encontrado diferencias entre las instituciones participantes no hace sino aumentar esta convicción.

El fracaso del soporte vital en un niño críticamente enfermo, es una tragedia difícil de aceptar. La muerte de un niño es un evento poco frecuente en sociedades desarrolladas. Este hecho hace que pocos pediatras, fundamentalmente los de algunas especialidades, estén al cuidado de niños murientes y la literatura, aunque valiosa, es muy escasa. Los intensivistas, en virtud de su entrenamiento predominantemente técnico, pueden sentirse inadecuadamente preparados para enfrentar este tipo de situaciones donde lo fundamental es el respeto por los valores de las personas involucradas.

El reconocimiento que la mayoría de las muertes de niños en los países desarrollados se producen en las UCIPs, ha conducido a un esfuerzo significativo para desarrollar programas que permitan mejorar los cuidados en el final de la vida en estas áreas de internación. Estos programas se han orientado principalmente en dos direcciones: educación formal en bioética desde pregrado e incorporación de los cuidados paliativos en las UCIs. En este contexto la escasa participación de los comités de ética en este proceso es un dato llamativo. 

Sólo se menciona en tres de los estudios analizados, en dos de ellos aclarando que no fue consultado y en el tercero solo se presentó un caso. Comparativamente, la presentación en nuestra serie de 10 pacientes, parece una cifra elevada que representa el 5% de la población con LSV.
Este estudio tiene algunas limitaciones, la principal es que a pesar de los esfuerzos por mantener la confidencialidad de los datos, no podemos descartar la existencia de subregistro de LSV; sin embargo la consistencia entre los resultados de los distintos centros lo hace improbable.

Por otro lado, no hay información suficiente para evaluar en detalle el proceso de toma de decisión, (no fue el objetivo del trabajo), por lo que algunas de las consideraciones son meramente especulativas y no se desprenden exactamente de los resultados; sin embargo nos pareció pertinente mencionarlas con el fin de enriquecer la discusión. Serán necesarios estudios más detallados acerca del proceso de LSV para verificar algunas de estas hipótesis.

Conclusiones:
 

La mayoría de los pacientes murieron en las UCIPs sin limitación del soporte vital. Se encontró mayor proporción de pacientes con enfermedad crónica y menor proporción de pacientes con diagnóstico de muerte cerebral que en las series publicadas.

La forma de limitación del soporte vital más frecuente fue la decisión de no reanimar junto con la falta de progresión en el tratamiento. La condición de postoperatorio disminuyó la probabilidad de LSV en el grupo de pacientes con enfermedad crónica.

Los Comités de Ética fueron poco consultados, sin embargo su intervención fue mayor que la reportada internacionalmente.
El retiro activo del soporte vital ha sido excepcional en nuestro estudio y la participación de la familia menor que en las series comparadas.

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