Morir en Terapia Intensiva

En los últimos años el crecimiento y desarrollo de las terapias intensivas pediátricas (UCIPs) ha permitido recuperar muchos niños con enfermedades antes consideradas mortales.

Este progreso tecnológico, con su enorme carga mediática, ha sido uno de los soportes de un sutil cambio de paradigma, donde el concepto de la muerte en general, pasó de ser parte del horizonte inevitable en la vida de las personas, a una circunstancia "siempre " prevenible, evitable o incluso reversible, transplantes mediante. Si consideramos esta nueva perspectiva cultural y social de la muerte, y entendemos al médico como parte indisoluble de la comunidad, es que podemos comprender las posibles deformaciones que el arte de curar puede desarrollar. Este lado oscuro es, sin ninguna duda, la prolongación de la agonía y el sufrimiento en aquellos casos en que el tratamiento es fútil, generando una forma de iatrogenia definida como encarnizamiento terapéutico.

A partir de 1990 han surgido múltiples comunicaciones en la literatura donde se describe la limitación del soporte vital (LSV) como la forma más frecuente en que se produce la muerte, tanto en terapias de adultos como pediátricas. Esta limitación abarca un amplio espectro desde la falta de progresión en el tratamiento instituido, la abstención de nuevos tratamientos, hasta el retiro activo de las medidas de soporte vital aún cuando impliquen la muerte inmediata del paciente.

El tipo de LSV, la toma de decisión y la participación de los pacientes y sus familias muestran una gran variabilidad en la bibliografía, pero es indudable que el alivio del sufrimiento innecesario a través de una cuidadosa utilización de los métodos de soporte vital y su eventual limitación se ha convertido en un componente esencial de la práctica de los cuidados intensivos. En nuestro país se han publicado recomendaciones locales para la LSV tanto en adultos como en pacientes pediátricos; sin embargo no parece haber consenso en como llevar a la práctica estas recomendaciones, existe muy poca información publicada al respecto y la discusión dista de estar instalada en la sociedad.

Frente al concepto de "inmortalidad " del niño, en el reino donde "todo es posible," la muerte es un fracaso en el mejor de los casos, cuando no una negligencia. Todas las recomendaciones destacan la necesidad de documentar este tipo de decisiones, así como el proceso por el cual han sido tomadas. Sin embargo, dada la incertidumbre sobre las implicancias legales de muchas acciones que a diario se realizan, estas no constan en las historias clínicas. Creemos que un diseño prospectivo, con alto grado de confidencialidad y realizado por los médicos involucrados en estas decisiones, podría arrojar algo de luz sobre esta prácticas.

La hipótesis que sustenta este estudio es que la LSV en nuestro país es menos frecuente que lo reportado en la bibliografía. El objetivo es describir la forma en que mueren los niños internados en nuestras UCIPs, identificando algunos de los factores que intervienen en la toma de decisión y en el proceso de limitación del soporte vital. Se invitó a las unidades de cuidados intensivos pediátricos del país a participar de este estudio prospectivo, descriptivo, de cohorte, longitudinal y sin intervención.

Se incluyeron todos los pacientes fallecidos durante un año en las unidades participantes. El estudio se inició en Abril del 2000 y se extendió hasta Julio de 2001 por variaciones en la fecha de inicio del estudio en los distintos centros. Se consignaron las siguientes variables: edad, sexo, días de internación, diagnóstico de base, motivo de ingreso a UCI, enfermedad crónica (EC), y condición de postoperatorio (PO).
Para describir la forma de muerte de los pacientes se establecieron cuatro categorías: a) fracaso de la resucitación cardiopulmonar (RCP); b) decisión de No Reanim