síndrome XLP (médula ósea) | 16 MAY 12

Solidaridad para ayudar a un hombre que sufre una rara enfermedad

Es Sebastián Corbat, un argentino de 37 años que padece el síndrome XLP, una afección que tiene detectados sólo 400 casos en el mundo.

Sebastián Corbat debe someterse a un trasplante de médula ósea y necesita ayuda urgente. El tratamiento debe realizarse en EE.UU y cuesta U$S 974.000.

Sebastián tiene 37 años y está casado con Angélica, con quien tiene dos hijos: Florencia y Vicente. Hace 20 años que sufre del síndrome XLP, o síndrome linfoproliferativo asociado al cromosoma X pero como se trata de una enfermedad mortal, necesita sí o sí un transplante de médula.

El XLP es una afección mortal poco frecuente, (hasta la fecha, sólo se le ha diagnosticado a unas 100 familias, con 400 casos en todo el mundo) y afecta exclusivamente a varones. Para saber más sobre la enfermedad puede visitarse esta página: http://www.xlpresearchtrust.org/es/

Su grupo de Facebook es: Todos x Sebas y en http://todosxseba.com.ar/ se pueden ver todos los medios para ayudar a Sebastián.

Si bien Sebastián convive con esta enfermedad desde hace 20 años, desarrolló una complicación llamada aplasia medular durante los últimos meses que torna indefectible el transplante. Debe realizarse un trasplante "alogénico no relacionado" (no puede recibir transplante de un familiar), dado que su médula posee una deficiencia genética y que no tiene familiares aptos. El trasplante de médula curaría definitivamente la aplasia medular y el síndrome de XLP.

El costo del transplante y los tratamientos pre y post-operatorios es de U$S974.000. El mismo se llevaría a cabo en Estados Unidos, en la institución Dana-Farber, afiliada a la Facultad de Medicina de Harvard y que se ha especializa en cuestiones ligadas a esta condición, como es el tratamiento para adultos y el manejo de casos de aplasia. Lo realizaría el Dr. Joseph Antin, investigador de estudios de trasplantes no relacionados para pacientes con anemia aplásica del NIH-sponsored Blood and Bone Marrow Transplantation Clinical Trial Network.

 

Comentarios

Para ver los comentarios de sus colegas o para expresar su opinión debe ingresar con su cuenta de IntraMed.

CONTENIDOS RELACIONADOS
AAIP RNBD
Términos y condiciones de uso | Política de privacidad | Todos los derechos reservados | Copyright 1997-2024