Vivir con un niño autista

Por Verónica Dema

"Es un gobierno autista", se suele escuchar con frecuencia. A Patricia Rojas le duelen ese tipo de frases, que estigmatizan una patología con una connotación descalificadora. Ella es madre de Sofía, una niña que a los tres años fue diagnosticada con la enfermedad. Así lo explicó en una carta de lectores que envió a LA NACION, donde además cuenta que la lucha diaria de esta pequeña es un ejemplo de vida para sus padres. "Somos mejores personas gracias a Sofi", remata.

Sofía -que hoy tiene 12 años- llega de la calle con Patricia, Pato, y abraza a su papá, Marcelo Fernández, que me presenta y le pide a su hija que salude con un beso. La invita a conversar. Ella saluda, pero no quiere hablar. Lo repite varias veces con la vista baja, moviéndose inquieta. Pide ir a su cuarto.

La pequeña padece uno de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), una condición de vida que afecta a millones de personas y que va in crescendo. Según un informe realizado por el Hospital Infanto Juvenil Tobar García, de la ciudad de Buenos Aires, el autismo es "como una epidemia oculta y en constante aumento". Por su parte, el Centro para el Control de Prevención de Enfermedades de los Estados Unidos señala que hay un caso de autismo cada cien chicos, mientras que una década atrás eran de dos a cuatro casos cada 2500.

Conocí la historia de Sofía a través de sus padres. Supe que su abuela paterna fue la primera en darse cuenta del trastorno de su nieta, que a los 12 meses no decía una palabra; supe que a los 3 años no la admitieron en el colegio porque no respondía a las consignas; que aprendió a leer sola a los 4; que se tapa los oídos cuando pasa por lo del vecino que tiene un perro; que la asustan las piñatas en los cumpleaños, a los que prefiere no ir; que en los recreos juega sola; que en la heladera de su casa tiene un termómetro del enojo, una escala de emociones que ella usa cuando no puede decir cómo se siente; supe que arma rompecabezas de 500 piezas más rápido que un adulto avezado; que se pelea con los escalones cuando se cae porque los cree malos; que para ella la matemática explica el mundo; que si por ella fuera se queda todo el día leyendo sola en su cuarto.

Todo eso ya sabía cuando su papá la convenció para que se sentara en el sillón del living de su casa a contestar preguntas. "¿Qué querés saber?", interroga. Entonces, cuando recibe una pregunta, ella escucha en silencio y responde. Hablamos de qué hace durante el día, de lo que más le gusta y lo que le molesta y del colegio. Todo frente a la cámara que la filma. Cada tanto, se levanta y pasa su mano por delante de la lente, pide filmar ella a sus padres, a los que enfoca, desenfoca, invita a reírse. Por unos minutos se la ve jugando feliz. "Podrías ser directora de cine, hacer películas", le sugiero. Ella se ríe. Corre a abrazar a su madre. La besa. "¿Me puedo ir?"

La psiquiatra infanto-juvenil en Instituto de Neurología Cognitiva (Ineco), Alexia Rattazzi, explica que un niño con autismo se caracteriza por presentar dificultades en la interacción social recíproca. Por ejemplo, le cuesta el contacto visual, puede no responder cuando lo llaman por su nombre, o no usa gestos para regular la interacción social. Por otra parte, presenta dificultades en la comunicación: algunos chicos tienen retraso en la adquisición del lenguaje, o no hablan, y otros hablan, pero la función social del lenguaje es atípica. Además, presentan patrones repetitivos y restringidos de conductas e intereses. Es también frecuente ver un procesamiento atípico de la información sensorial. Un caso típico es taparse los oídos ante ruidos que para otras personas no resultan tan molestos.

Cuando conozco a Sofía descubro, entre otras cosas, que es brillante en matemática. Resuelve un problema a la par de su papá. ¿Por qué puede hacerlo? La especialista de Ineco explica: "Se considera que hay un 10% de las personas con autismo que tienen lo que se llama un "islote de habilidades especiales" o "habilidades savant", que pueden estar relacionadas con los números, las fechas, el arte, la música, el calendario, etc". Rattazzi apunta que no se descubrió el mecanismo explicativo de estas habilidades, pero una de las hipótesis más fuertes es la de la capacidad de "hipersistematización" que tienen las personas con autismo, que quiere decir que tienen mucha facilidad para captar cómo funcionan los sistemas en general.

Diagnóstico temprano: difícil, pero vital

"A mí me cambiaron a mi hijo de un día para otro", empieza a decir Paola, la mamá de Francisco, a quien le diagnosticaron autismo a los dos años y medio (hoy tiene 8) luego de recorrer consultorios pediátricos durante 6 meses. "Nadie sabía decirnos qué tenía, pero su vocabulario se redujo a "mamá" y "agua", no miraba a los ojos, se podía quedar horas mirando fijo un objeto, a veces aleteaba", enumera y parece revivir aquellos meses de incertidumbre.