Estigma y discriminación en pacientes con VIH

Marcela Alsina se ríe: “No, la verdad que no me sorprende, lo que sí me sorprende es escuchar que a la gente le sigue pasando lo mismo que hace veinte años, que sigue teniendo el mismo miedo, que esto les pasa por putos, por faloperos o por atorrantas. En eso, nada cambió”.

Marcela tiene 46 años y hace más de 22 que vive con VIH. Su pareja ya lleva 24. Están juntos desde antes de que el virus llegara a sus vidas. Además de ser una de las impulsoras de la Red Bonaerense de Personas con VIH, a Marcela le tocó entrevistar a muchas de las personas que participaron del primer índice de estigma en personas que viven con VIH que se realizó en Argentina.

Así, entonces se pudo saber que el 94,1 por ciento de los entrevistados fueron discriminados en algún momento del último año. Los datos permiten comenzar a ver cómo viven y qué sienten las personas con VIH en nuestro país. Algunos de estos datos parecen componer una fotografía tomada treinta años atrás, cuando se conocieron los primeros casos y esta epidemia era la “peste rosa”: El 44 por ciento de los entrevistados dijo que se culpaba así mismo por haber contraído el virus, el 14 por ciento pensó en suicidarse y el 24,7 por ciento respondió que eran discriminados porque tener VIH es algo vergonzoso.

Quizás uno de los datos más relevantes de este estudio es que el 58 por ciento aseguró que las “murmuraciones” de amigos, vecinos, familiares era la discriminación más frecuente. El estigma de lo que no se dice pero se siente.

“El temor a las murmuraciones, a lo que van a decir los demás, es algo que se repite en todo el estudio, es un tema central”, explica Kurt Frieder, director ejecutivo de la Fundación Huésped.

En la Argentina, 130 mil personas viven con VIH, pero sólo la mitad lo sabe. Este índice es el primer paso para comenzar a ver qué es lo que ocurre con ellos. Estela Carrizo, una de las organizadoras de este estudio asegura que el 80 por ciento de los entrevistados nunca compartió el diagnóstico con nadie. “A partir de ahora, queda claro que han murmurado sobre nosotros, que tenemos aquí los fundamentos para decir que seguimos siendo discriminados”.

El índice fue impulsado por la Fundación Huésped y contó con el apoyo de Onusida, el principal organismo de lucha contra la epidemia, y otras ONG’s nacionales e internacionales.

Se entrevistaron a 1.197 personas en todo el país, quienes contestaron un cuestionario de más de 52 preguntas. Pero la clave de este estudio fueron los entrevistadores: personas que también tienen VIH, que militan en distintas organizaciones y que conocen mejor que nadie sobre discriminación.

“Este estudio no lo puede hacer ninguna entidad académica. Hay mujeres que no le dicen ni a sus hijos pero confían en vos”, cuenta Marcela. El cuestionario fue elaborado por Onusida y forma parte de un estudio global. Cuando Marcela y Katy hicieron el curso de capacitación de tres días, les explicaron que las entrevistas no debían durar más de media hora. Pero a ellas, completar cada cuestionario les llevaba casi dos horas. “Muchas personas encontraron en estas entrevistas el espacio donde empezar a contar su historia – dice Marcela. Hay una población que apenas se entera que tiene VIH se sienta a morir. Hoy se habla mucho de los preservativos pero yo siento en el alma, en la piel, que lo que sigue habiendo es mucha autodiscriminación”.

Los datos de este índice avalan lo que Marcela siente. La encuesta midió dos tipos de estigmas, el interno y el externo. Es decir, cómo se consideran a sí mismas las personas con VIH y qué es lo que perciben del exterior. Frieder asegura que “el estigma interno está mucho más presente que el externo”. En el primer caso, las personas que se estigmatizan así mismas representan el 92,5 por ciento de los casos. En cambio, el 58,8 por ciento dijo que se sentía discriminado por los demás.

Existe otro dato que quizás también explique el por qué de este estigma interno: el 40 por ciento de los entrevistados desconoce que desde 1990, una Ley Nacional, la número 23.798, protege los derechos de las personas que viven con VIH.

Cada año, en la Argentina se diagnostican cinco mil nuevos casos de VIH. Y mueren 1.400 personas a causa del virus.

Son 130 mil las personas que viven con el VIH en su cuerpo en nuestro país. Pero de todas ellas, sólo la mitad lo sabe: son entre 60 y 65 mil, según los últimos datos que presentó en el III Congreso sobre VIH-Sida, Carlos Falistocco, del programa Nacional de Lucha contra el Sida.

De todas las personas que sí saben, 56 mil son las que reciben tratamiento: el 69% en hospitales públicos, y 31% en obras sociales o de medicina prepaga.

“Tenemos una oferta universal a los tratamientos, pero lo que nos sigue faltando es acceso a ellos. Argentina tiene una de las mejores ofertas, pero los problemas de acceso se producen porque la gente no sabe o porque no puede estar dentro del sistema de salud” reconoce Falistocco. Igual, aclaró, los tratamientos no alcanzan a frenar los 1.800 casos de personas que, con el virus latente, terminan desarrollando la enfermedad.

Testimonios

Hace nueve años, Katy escuchó al médico: “Tenés VIH”, le dijo. Le temblaron las piernas y lo primero que pensó es a donde iba a mandar a cada uno de sus cinco hijos. Su marido, también tenía el virus.

“Y empecé a planificar como iba a ser mi vida de acá a seis meses, porque pensé que me moría”. Pero los retrovirales le cambiaron la vida. Entendió que podía vivir como hasta entonces y que sus hijos iban a seguir con papá y mamá. Pero algunas cosas ya no fueron como siempre: “Yo ya no planifico como antes, ahora vivo el día a día, si tengo ganas de hacer algo, lo hago”.

Katy Castillo tiene 43 años y trabaja en la Red Bonaerense de personas con VIH. Fue una de las entrevistadoras que trabajaron para elaborar este primer índice de estigma y discriminación. Porque además de aprender a vivir día a día, otras de las cosas que cambiaron para siempre en su vida es saber que habrá reacciones cada vez que diga que lleva el virus. “Cuando vas al ginecólogo o al dentista y decís que tenés VIH te mandan última a la cola. Y eso sigue pasando. Te atienden, sí, pero te dejan última. Te dicen que es para ‘cuidar’ al resto, ¿de qué tienen que cuidarlos?” A Katy le tocó hacer 45 entrevistas en el norte y oeste del conurbano bonaerense, donde se concentran casi el 40 por cientos de los casos de VIH del país. Las respuestas que escuchó no la sorprendieron. Unas semanas atrás, fue a visitar a una amiga trans que agonizaba en un hospital público. “Por favor, los parientes de la paciente con sida si se pueden acercar a cambiarla porque está toda sucia”, les dijo la enfermera delante de todos.

Katy se enfureció y la enfermera tuvo que volver a limpiarla. “Ahora tenemos más esperanzas de vida que hace nueve años, es cierto -dice Katy- pero parece que otras cosas no cambian más”.

En 2011, si una persona con VIH se entera pronto de su situación y sigue el tratamiento indicado sin pérdida de tiempo, podrá llevar una vida normal y tendrá una expectativa de vida similar a la de las personas que no tienen VIH.

"El sida es una enfermedad crónica y no mortal".

Pedro Cahn, director científico de la Fundación Huésped, le dijo ayer a Clarín que en la actualidad el sida es una enfermedad crónica y no mortal. “Si el diagnóstico es temprano y se sigue el tratamiento adecuado (que consiste en tomar una o dos píldoras al día), hoy la vida de un enfermo de sida se diferencia de la de una persona VIH negativa en que el enfermo de sida no podrá donar sangre ni órganos y no podrá tener relaciones sexuales sin preservativo, en nada más; aunque la recomendación de no tener sexo sin protección también es válida para quienes no tienen VIH”, explicó Cahn.