¿Qué ves cuando me ves?

Investigación 

texto Fabiana Fondevila / fotos Ariel Grinberg y Alejandra López

A Mauro Cabral, a veces no lo saludan. No es que caiga mal, ni que intimide, ni que le falten temas de conversación (debe haber pocas personas en el planeta que ametrallen lucideces en tan hipnótica sucesión). La razón por la que a veces no lo saludan es más simple –y más compleja–: no logran descifrar qué es. Hombre o mujer: dos categorías y, al decir de Mauro, dos lenguajes que casi todo el mundo habla sin darse cuenta. Entonces, cuando aparece alguien como él, una persona intersex, la gente a veces calla por falta de un idioma en común. "No saben si darme un beso o la mano", simplifica. Pero enseguida da vuelta el malentendido como un guante: "Cuando el género como lenguaje se vuelve poco claro, se produce un ruido en la comunicación, como si se estuviera escuchando un dialecto extranjero." Siguiendo con la analogía, una persona intersex "habla la masculinidad y la femineidad como si fueran segundas lenguas". ¿Y la propia? "No existe, es inarticulable", responde Mauro, sin dejo de conmiseración.

Se hace imprescindible mencionar ahora que, como activista intersex, a Mauro no le gusta hacer hincapié en su historia. No quiere ser visto como un caso ni estudiado bajo un microscopio. Para eso, le basta con los primeros veinte años de su vida. Pero no es posible presentar sus argumentos al lector disociados de esa historia, y él lo sabe. Mauro nació con un cuerpo que parecía el de una niña, y así fue anotado y criado. En la historia de Mauro –licenciado en Historia, doctorando en filosofía, cordobés, 35 años–, no hubo operaciones correctivas en la infancia (al menos, eso piensa sin poder asegurarlo). Su status de diferente se hizo notar en la pubertad, cuando empezó a presentarse a sus compañeros como "un chico" de apariencia andrógina e ideas contestatarias. La Docta estará entre las más sofisticadas de las capitales provinciales, pero Mauro (nombre que adoptó de adulto) no debe haber sido una compañera fácil.

A los 14 años le informaron que había nacido sin vagina ni útero, y le prometieron transformarlo en una "mujer de verdad". Bajo una fortísima coacción médica y familiar, a los 16 años se le practicó una vaginoplastia (cirugía para dotarlo de una vagina funcional). Esto significó años de tormentos –la cirugía hizo necesaria otra después, y luego seis años de dilataciones (del espacio abierto quirúgicamente) bajo anestesia general–, que aún hoy él vive como una larga violación.

"El cuerpo tiene una materialidad resistente, no se queda donde lo ponen, se descose cuando lo cosen. Esa es la lucha de los médicos", dice Mauro, pero aclara con una madurez nacida a golpes que no culpa a los médicos. "Viven en la misma cultura que yo, donde hay crueldades que parecen aceptables. Por eso entiendo sus decisiones, aunque me parezcan equivocadas. Pensar críticamente la intersexualidad implica admitir que no se sabe: no se sabe qué es lo que va a hacer feliz al otro, qué es lo que convierte en mujer a una mujer. Y si no sé eso, no voy a cortar su cuerpo, porque lo único que sé es que donde uno corta, la persona deja de sentir."

UN MUNDO DE POSIBILIDADES

En el colegio todo el mundo aprendió la ciencia exacta de los cariotipos (la dotación cromosómica de cada individuo): las personas con cromosomas sexuales XX eran mujeres; los XY, varones. Nadie hubiera imaginado entonces que el menú de opciones incluía también individuos XXY, XYY, XXX, XO y hasta variantes de mujeres XY (Síndrome de Swyer, 1 caso en 25.000) y varones XX (Síndrome La Chapelle, 1 en 30.000). Ni tampoco sabíamos que el cariotipo es sólo una parte, y que, en el desarrollo de un embrión, toda una cascada de enes deben ir encendiéndose y apagándose en un tiempo y una forma precisas para que ese cariotipo dé lugar a un individuo de sexo inequívocamente masculino o femenino. El versito del colegio sigue siendo cierto: el 99 por ciento de los hombres son XY y de las mujeres, XX. Pero cualquier neonatólogo sabe que debe estar preparado para  contemplar una infinidad de escenarios más.

Las variantes más conocidas son:

1. La hiperplasia (tamaño aumentado) suprarrenal congénita, una condición que se da con una frecuencia de 1 en 15.000 –aunque se estima que está subdiagnosticada–, en la cual, a causa de una deficiencia enzimática en el proceso de diferenciación sexual del embrión, un bebé de cariotipo femenino (XX) nace con los genitales externos irilizados (el clítoris puede parecer un pene y los labios vaginales estar fusionados), y en caso de no medicarse con cortiroides, esta virilización se profundiza en la pubertad (generando infertilidad). En los casos más graves hay riesg de vida si no se medica. También se da en varones, sin ambigüedad genital.

2. La insensibilidad a los andrógenos (se da en cariotipo XY, por una inhibición en el receptor de testosterona).

3. El síndrome de Klinefelter (varones XXY, que tienen una menor carga de hormonas masculinas). 4. El déficit de 5 alfa reductasa, una anomalía que se da con frecuencia en la República Dominicana, por la cual chicos de cariotipo masculino (XY) nacen con una virilización incompleta (el falo es pequeño y puede confundirse con un clítoris) y recién se virilizan en la pubertad, por lo cual en ese país está permitido el cambio legal de sexo sin cirugías y no está mal visto que una niña adolescente se convierta en varón.

Algunas de estas desviaciones, de usar el lenguaje médico, o variantes, de usar el del activismo, pueden detectarse durante el embarazo, y otras no. Algunas producen genitales ambiguos, y otras sólo inciden en la capacidad reproductiva o en los caracteres sexuales secundarios. En total, según cifras del Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones ongénitas, en la región nacen 1,9 bebés con ambigüedad genital por cada mil (en EE.UU., se estima en 54.000 en toda la población). Y el peregrinaje de todos ellos comienza con las mismas dos palabras, pronunciadas por parientes curiosos, padres ansiosos y médicos angustiados: Qué es?

EL LEGADO DE JOHN-JOAN

El caso testigo de las operaciones de reasignación de sexo fue el de John-Joan, ocurrido en EE.UU. en 1967, y fue un rotundo fracaso. John así se divulgó el caso) no era un chico intersex: era un varón biológico, con un hermanito gemelo, que perdió su pene por un accidente al ser circuncidado. A sus padres no les dieron esperanza de poder devolverle al niño su integridad física. Por eso, cuando se enteraron de que un médico llamado John Money hacía alarde en programas de televisión de una nueva técnica para reasignar quirúrgicamente el género, tomaron la dramática decisión de llevarle al pequeño John.

Se le practicó la cirugía y se instruyó a los padres que lo vistieran de mujer, le cambiaran el nombre y borraran de su cabeza cualquier recuerdo de su identidad masculina. Siguieron las instrucciones al pie de la letra, pero el pequeño se negó a cooperar. Aunque esto sólo se difundió muchos años más tarde, el experimento falló: John nunca flaqueó en su identidad masculina. Este fracaso apagó la esperanza despertada por el primer informe del caso de que el género fuera determinado al fin por la crianza y no por los genes o la biología, y por lo tanto pudiera decidirse a voluntad. A pesar de esto, el protocolo creado por Money –que propone elegir el sexo según las perspectivas de funcionamiento erótico a futuro– se sigue aplicando en casos de ambigüedad genital en recién nacidos hasta el día de hoy. A veces con éxito; a veces, otra vez, con dolorosos fracasos. Y dado que sigue siendo mucho más fácil la cirugía para transformar los genitales en femeninos, ésta es la opción quirúrgica más frecuente.

El cirujano Jorge Giuseppucci, de la División Pediatría del Hospital Durand, señala que en los últimos años se han resentado casos en los que se decidió postergar la intervención hasta que el niño tuviera edad suficiente para decidir su género por sí mismo. Pero advierte que "esto crea una compleja situación desde muchos puntos de vista; no nos olvidemos que este niño deberá vivir en una sociedad como la nuestra, en la que todavía estamos discutiendo si se debe enseñar educación sexual en las escuelas".

El cirujano también admite que "todos los equipos que tratan estos pacientes han visto casos en los que el rol sexual final del paciente no es el esperado. Pero también vemos casos de adolescentes que se esfuerzan denodadamente por cumplir su rol de género con genitales que no se corresponden con los estándares aceptados. Las experiencias poco satisfactorias del pasado hacen que la tendencia hoy sea la de la reconstrucción de los genitales y no la reasignación del sexo, y que los genitales pequeños sean primero tratados por el endocrinólogo, luego por el sexólogo y sólo como último recurso por el cirujano".