En la Argentina, más de 6.000 chicos y jóvenes viven con VIH

Georgina Elustondo

Sabemos que no hay una infancia sino millones, tantas —quizá— como niños que la habitan. Y algo similar ocurre con ese colectivo heterogéneo llamado adolescencia. Pero en esa paleta de infinitas tonalidades hay chicos que comparten algo que los aúna y los distingue tajantemente del resto de sus pares. Chicos que circulan con frecuencia injusta para su edad por consultorios médicos; chicos que toman una decena o más de pastillas diarias; chicos que tienen o tendrán limitaciones al momento de encarar su vida sexual y enfrentarán serios dilemas cuando decidan engendrar un hijo; chicos que cargan la pesada exigencia de convivir con una etiqueta que —aunque en general secreta— los estigmatiza, aun a la luz de sus propios ojos y los de los suyos.

Son niños, niñas y adolescentes que viven con el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH). Más de 6.000 en la Argentina, según datos del Ministerio de Salud sobre casos diagnosticados en menores de 19 años. Bastante más de 10.000, según estimaciones que incluyen a quienes desconocen su enfermedad. Chicos a los que les ha tocado, por diferentes razones, ponerle el cuerpo a una epidemia que asusta, a un mal que ha disminuido felizmente su letalidad pero sigue moldeando sus días y rutinas hasta rincones de lo más íntimos.

Entre los más chicos, 9 de cada 10 adquirieron el VIH por transmisión madre-hijo, "infección que se produce principalmente durante el parto o la lactancia", puntualiza Andrés Leibovich, presidente del Foro Latinoamericano de Sida que se está haciendo en Costa Salguero (ver página 31). En esa franja, el contagio sexual designa en general de casos de abuso. "Entre adolescentes y jóvenes, más de la mitad contrajo la enfermedad por relaciones sexuales, y un tercio, por drogas intravenosas", dice Arnaldo Casiró, jefe de Infectología del Hospital Alvarez.

Los avances en los tratamientos convirtieron el VIH en una enfermedad crónica y controlada, aunque no curable. La lucha contra el sida es una guerra con pocas treguas que puebla la vida de un infectado de cosas duras de transitar. "La mayoría de los chicos recibe medicación diaria y se hace controles cada 4 meses. Intentamos que tomen las pastillas cada 12 horas para que puedan hacer las actividades propias de la infancia sin interferencias", explica Casiró.

Dos cuestiones desvelan a quienes trabajan con chicos con VIH. La primera, lo que llaman el "develamiento": quién le dice, cómo y cuándo. "En muchos casos toman la medicación sin saber qué tienen. Los padres les dicen que es un virus u otra enfermedad", comenta Rodolfo Kaufmann, ex consultor sobre sida de UNICEF. Mariela, mamá de Clara, 19 años, ambas positivas, sabe de lo que habla: "Durante años le dije que tenía un bichito en la sangre. Recién cuando su papá se enfermó tuve que explicarle lo que teníamos los tres."

El otro tema clave es la "adherencia" al tratamiento, un compromiso diario que empieza a flaquear en la pubertad. Si la adolescencia es complicada para cualquiera, lo es doblemente para quien debe atravesar sus turbulencias con el VIH condicionando su cuerpo. El rechazo a la medicación suele encarnar la rebeldía y estalla el enojo con las limitaciones que la enfermedad impone. Mariela lo sabe: "Cuando se enoja porque la reto, lo primero que hace Clara es decirme 'no tomo los remedios'. Lo hace para castigarme. Pero me pongo estricta y le digo: 'ya viste morir a otros, sabés que tu vida depende de los remedios'".

Los especialistas explican que la adherencia no depende sólo del acceso a la medicación sino también del marco familiar y de los rituales que acompañan las tomas. "Es importante apuntalar los recursos sociales y familiares que permitan que la medicación llegue al chico y que la tome con responsabilidad. No hay que olvidar que la discriminación no sólo está afuera, en la sociedad: también está en la familia, que lo oculta o no sabe qué decir", subraya Kaufmann. Favorecer un espacio donde el chico no se sienta estigmatizado es esencial para garantizar la adherencia.

El desarrollo de los retrovirales y la trayectoria de la epidemia renuevan los desafíos. Felizmente, los chicos infectados ya no se mueren: crecen con VIH (la tasa de letalidad en menores de 14 es del 1,5%), padeciendo más los estigmas y miedos que la propia enfermedad. Construir ámbitos sociales inclusivos y acompañarlos en esta alegría de arrancarle al sida su carga de muerte es un derecho de ellos que está al alcance de todos. De cada uno.

Entre el desconocimiento y el miedo

Si bien no hay, a nivel estadístico, una clasificación sociodemográfica de los niños infectados con VIH, la mayoría son de sectores pobres y bajo nivel de instrucción. "Los más desprotegidos", dice Andrés Leibovich. Ese perfil hace que los expertos subrayen la necesidad de una mirada "menos med