Evaluación de la calidad de vida en sobrevivientes de cáncer infantil

Según datos epidemiológicos, el cáncer infantil es una enfermedad más frecuente de lo que se piensa. En las últimas décadas el tratamiento de estos cuadros ha experimentado grandes progresos y aproximadamente de 60 a 70% de los pacientes tratados logran sobrevivir (1,2,7,9,12,15,17,20,27,28). Dado que es difícil  mejorar los logros en cuanto a tasas de sobrevida, y que ya no se considera a la presencia de síntomas como criterio suficiente en la evaluación de los efectos del tratamiento oncológico, la atención se ha centrado sobre la calidad de la sobrevida (18).

Hay numerosas definiciones de calidad de vida. Spilker (citado por Lolas), expresa que "es aquella tensión, o diferencia, entre las expectativas y los resultados, el grado de satisfacción de las personas con su vida..." (13). Mallman (citado por Goic),  destaca los aspectos cualitativos de la vida individual y colectiva, que, cuando es adecuada, implica un grado de bienestar material y de satisfacción espiritual 8. Para Cella y Tulsky "calidad de vida se refiere a la evaluación que hace el paciente de su nivel de funcionamiento y su satisfacción con éste, comparado con lo que percibe como posible o ideal" (18).

Aaronson, a partir de la revisión de la bibliografía, estableció que había cuatro componentes fundamentales en el estudio de la calidad de vida: capacidad física; síntomas de enfermedad y efectos colaterales del tratamiento; funcionamiento psicológico y desempeño social (18). La calidad de vida no es observable en forma directa, es el resultado del análisis de diferentes componentes, subjetivos y objetivos (18).

Los trastornos en la calidad de vida no se manifiestan habitualmente a través de signos clínicos; más bien se encuentran relacionados con las actividades sociales, escolares y familiares del sujeto, elementos que están fuera del dominio de la investig