Adolescentes com trastorno do espectro autista (TEA)

As melhorias ao longo do tempo na identificação comunitária do transtorno do espectro autista (TEA) durante a infância têm levado a um aumento da procura de serviços e apoio para a doença.^1,2 Indivíduos com TEA continuam a ser identificados na adolescência e na idade adulta, embora existam disparidades associadas ao momento do diagnóstico. ^4,5 Embora as deficiências associadas ao TEA persistam ao longo da vida, muitos adolescentes e jovens adultos experimentam um declínio nos apoios e serviços, por vezes chamado de “abismo de serviços”, que começa durante o ensino secundário ⁶ e continua quando abandonam o sistema escolar ou não conseguem maior acesso aos prestadores de cuidados de saúde pediátricos.^7,8

Dados da Pesquisa Nacional de Transição Longitudinal-2 (NLTS2) entre jovens adultos em 2009 que receberam educação especial sob elegibilidade para ASD descobriram que 37% nunca trabalharam ou frequentaram educação pós-secundária (por exemplo, faculdade ou formação profissional), e poucos (19%) viveram de forma independente. ⁹ Mesmo com esta necessidade demonstrada de planeamento, o NLTS2 descobriu que apenas 58% das crianças com PEA tinham um plano de transição educacional na idade exigida pelo governo federal.

Além disso, dados recentes demonstraram que as crianças com TEA têm maior probabilidade de ter doenças mentais concomitantes ou outras condições do que as crianças sem o transtorno.

Apenas um em cada 10 adolescentes com TEA completou o planejamento de transição de saúde recomendado pela Academia Americana de Pediatria. ¹³ Começar a planear a transição para a idade adulta em ambientes educativos e de saúde pode ajudar a garantir que os adolescentes recebam os apoios e serviços de que necessitarão quando adultos.

Historicamente, proporcionalmente poucas atividades financiadas pelo governo federal concentraram-se especificamente em questões relacionadas com a vida, incluindo a transição de jovens com PEA para a idade adulta.^14,15 O aumento da investigação, dos serviços e dos apoios para a transição do PEA para a idade adulta foram identificados como áreas prioritárias na Lei de Colaboração, Responsabilidade, Investigação, Educação e Apoio ao Autismo de 2019, incluindo apelos à vigilância de adolescentes e adultos com PEA.^16,17

Os dados existentes sobre o período de transição entre jovens com PEA baseiam-se principalmente em dados de inquéritos de autorrelato limitados a crianças com elegibilidade para educação especial para o autismo, ou em estudos longitudinais ou clínicos com amostras pequenas. Além disso, as principais conclusões do NLTS2 baseiam-se em crianças que eram adolescentes há mais de duas décadas.^13:18-22

Com isso, Hughes e colaboradores (2022) realizaram um relatório que expandiu a vigilância do PEA dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças para incluir o período da adolescência para ajudar as comunidades a identificarem necessidades de cuidados de saúde e lacunas no planeamento da transição de jovens com PEA.²³ Os objetivos deste trabalho foram descrever as características da criança associadas à identificação posterior do TEA (após os 8 anos) e descrever o estado de saúde e os planos de transição educacional de adolescentes com TEA.

Eles realizaram um estudo de coorte de vigilância populacional longitudinal da Rede de Monitoramento de Deficiências do Desenvolvimento Autista durante 2002-2018 em cinco áreas de captação nos Estados Unidos. Os participantes incluíram 3.148 crianças nascidas em 2002, cujos registros foram revisados pela primeira vez para vigilância do TEA em 2010.

Das 3.148 crianças de 8 anos cujos registos foram revistos em 2010 para TEA, aos 16 anos, 1.846 foram identificadas na comunidade como um caso do transtorno. Embora a grande maioria tenha sido identificada aos 8 anos de idade, 11,6% (214) foram identificados pela primeira vez entre os 9 e os 16 anos de idade. Entre os casos, 87,6% tiveram um diagnóstico clínico.

A porcentagem de crianças com TEA que apresentaram distúrbios neuropsicológicos específicos coexistentes ao longo da vida aumentou estatisticamente significativamente entre 8 e 16 anos de idade. Aos 16 anos, ansiedade, depressão e epilepsia eram mais comuns em mulheres do que em homens. Entre os 8 e os 16 anos, a percentagem de mulheres com ansiedade aumentou mais do que a dos homens. Aos 16 anos, os transtornos neuropsicológicos concomitantes mais comuns foram TDAH e ansiedade.

Entre todas as crianças com TEA, 14,7% tiveram o transtorno descartado antes do diagnóstico, com a maioria de todos os transtornos descartados aos 8 anos de idade; não houve diferenças entre os sexos na ocorrência de TEA descartada aos 8 ou 16 anos. Entre as crianças com pontuação de QI antes e depois dos 8 anos de idade, 32,0% tinham deficiência intelectual (DI) aos 8 anos, em comparação com 36,6% aos 16 anos (aumento de 4,6%, IC 95%: 2,1-9,0).

No total, 80,2% mantiveram o mesmo status de DI, enquanto 12,2% passaram de não ter a deficiência para ter e 7,6%, o contrário. Entre as crianças com TEA, aos 16 anos, o comportamento/ideação suicida foi observado em 16,8% (IC 95%: 14,7e19,2) e 14,8% (IC 95%: 12,7e17,1) eram não-verbais/minimamente verbal (dados não mostrados).

Entre os adolescentes com um plano de transição (n =313), mais de 95% tiveram pelo menos uma avaliação das suas necessidades de transição, curso de estudo para atingir os seus objetivos pós-secundários e de carreira/emprego. Apenas 65,5% (IC 95%: 60,1-70,5) tinham pelo menos um objetivo de competências para a vida independente/competências para a vida diária/participação na comunidade.

Não houve diferenças entre os sexos em nenhum destes componentes do planeamento da transição. As crianças com DI tinham maior probabilidade de ter um objetivo de competências de vida independente/habilidades de vida diária/participação na comunidade em comparação com crianças sem DI (80,9%, IC 95%: 72,6 - 87,2 vs. 56,2%, IC 95%: 49,2 - 63,0; p < 0,001).

A identificação precoce do TEA pode garantir que as crianças recebam intervenções baseadas em evidências para melhorar os resultados de desenvolvimento.

Embora a maioria das crianças com TEA tenha sido identificada aos 8 anos, mais de uma em cada 10 foi identificada pela primeira vez entre os 9 e os 16 anos. A percentagem estimada de crianças com PEA identificadas posteriormente é inferior à indicada pelos dados de inquéritos nos EUA⁴ (15% - 19%) ou na vigilância canadense (28%). Esta percentagem mais baixa de PEA identificada posteriormente deve-se provavelmente à monitorização seletiva de crianças que viviam na área de vigilância aos 8 anos de idade e que tinham sintomas documentados que poderiam indicar PEA.⁵