El encuentro con Luz* duelos y preguntas | 01 ABR 24

¿Nosotros, duelamos?

Los niños, las enfermeras y los cuidados paliativos
Autor/a: Mercedes Meche- Méndez  

“La escritura es una larga introspección, es un viaje hacia las cavernas más oscuras de la conciencia, una lenta meditación.

Escribo a tientas en el silencio y por el camino descubro partículas de verdad, pequeños cristales que caben en la palma de una mano y justifican mi paso por este mundo.”
-Isabel Allende-

Cada vez que pasa me invade nuevamente esa pregunta ¿y nosotros, cómo duelamos? ¿Nosotros, duelamos?

Iba a escribir ayer, por necesidad creo, pero era mucho el agotamiento y la urgencia de poner la cabeza en otra cosa, claro, como queriendo negar lo evidente.

Podría también esperar unos días, intentar que este escrito sea mucho más prolijo, tomarme el tiempo para revisar los datos fríos de tu historia clínica. Pero pensándolo bien solo deseo volcar al papel eso que queda en la memoria -y en el corazón- de haber tenido el privilegio de nuestro encuentro en esta vida.

No recuerdo exactamente cuándo nos conocimos, sin duda varios meses atrás, pero probablemente hace menos de un año. Enfermedad, recaída, fuera de tratamiento curativo, un tumor que comenzó como un “Alien” a tener vida propia y crecer y crecer. Crecer justo ahí en el cuello, entorpeciendo de a poco, lentamente, la alimentación, el sueño, el habla y obvio, la respiración.

¿Podría ser peor? Y si, siempre puede ser peor. Pero era sencillamente un horror.

Por suerte - si hay algo en esta historia que pueda llamar suerte -, tuvimos tiempo. En este caso un transcurrir, a veces maravilloso y a veces amenazante, pero que nos permitió conocernos, vincularnos, con respeto pero mucho amor, siempre.

Las visitas casi semanales al hospital para controlarte junto al equipo que te asistía era una cita ambigua, porque podía portar la tristeza de verte desmejorar, pero era también un encuentro de abrazos, sonrisas, besos y diálogos; a veces monólogos de nuestra parte. Pero pudimos ir gestando “ese espacio sagrado”, generalmente a solas – sin la familia queriente y acompañante -, en el que supiste tener la confianza suficiente para compartir (hasta donde deseaste) tus gustos por la pilcha, el color lila y rosa, los brillos, en uñas, cara, cartera, sandalias… Lo que se dice: cada encuentro, era el encuentro con una estrella. Y así lo vivíamos.

Y vaya si pudimos compartir charlas, a veces más largas, otras cortitas, sobre tus hermanos adolescentes, tan diferentes entre sí y en el cuidado que te brindaban - cada uno a su modo -, del amor que vos tenías por cada uno de ellos y como te preocupabas. De la escuela, tus profes preocupados y atentos y tus compañeros siempre teniéndote en cuenta para integrarte, para homenajearte, para estrenar campera de egresados.

Y tus preocupaciones variaron a lo largo del tiempo y cada una fue teniendo su espacio para sentarnos y compartir pareceres y reflexiones con vos, con la familia y con el equipo. Hace unos meses tu auto exigencia y preocupación eran aumentar de peso, cuando cada vez estabas más y más flaquita, tus miedos eran utilizar el catéter o que –por ese crecimiento desmedido del tumor- tuvieras que portar una traqueotomía. También aparecían miedos por la noche, esos que paliabas a tu modo, con una botella de agüita y una manzana… ¿te acordás bella? Cuántas palabras intercambiamos con todo esto, ¿no? Cuantos mimos, cuantas miradas, silencios, a veces lágrimas -pocas- y abrazos.

Y como es imposible acompañar al paciente sin hacerlo simultáneamente con la familia, también generamos intensos diálogos con la tuya (padres y hermanos), a solas y de acuerdo a las necesidades que fueran mostrando. Algunas charlas fueron duras por la información de tu enfermedad, pero siempre amorosas, recorriendo las variantes del cuidado que vos necesitabas y podrías ir necesitando a medida que el tiempo pasara.

Otra vez el tiempo.

Y de ese lado –y de este - la incertidumbre. Sí, esa que a veces nos produce tanto sufrimiento. Porque aunque imaginábamos, no sabíamos cómo podrían ocurrir las cosas y eso tanto a ustedes, como a nosotros nos causaba temor. Por ejemplo: como se comportaría ese Alien temerario, detestable, imparable, con riesgo de oclusión de tu vía aérea, pero también de severa lesión y de sangrado.

Pensar y compartir con ustedes todas las precauciones y previsiones que se pudieran tomar. Mientras, seguir escuchando, conteniendo, acompañando semana tras semana, observando tu deterioro y el sufrimiento de toda una familia, pero también disfrutando de ese vínculo, amoroso, único e irrepetible.

Y disfrutar de nuestras sesiones de Terapias no farmacológicas, esas que nunca dejaste pasar como corolario de las visitas al hospital -que sabíamos no te gustaban nada- y que tanto disfrutabas: te preparabas, te acomodabas, cerrabas los ojitos y entre palabras, masajes, música y respiraciones sucedía la magia, esa que una vez dijiste que era mía, pero -obvio- sucedía entre las dos y entonces te relajabas y dormías y lo que podía haber sido previamente una visita disconfortable, incomoda y hasta a veces dolorosa por algunos pinchazos, terminaba entre sueños y placer.

Te gustaban tanto las sesiones que hasta me hiciste un cartel bellísimo de regalo para colgar en la puerta ¿te acordás?: “NO MOLESTAR, PACIENTE EN RELAJACION” dice, con colores y corazones.

Podría hablar y mencionar muchos temas y charlas que fuimos teniendo a lo largo del tiempo con vos y la familia, con vos a solas, a solas con la familia, pero esto no intenta ser un recuento de acciones sino solo un relato, una narración de lo que ahora aparece en mi mente, así sin otros ayuda memoria, de lo que fue nuestro encuentro en esta vida.

Venias una vez por semana y era una cita. Sabíamos que las cosas ya no estaban bien, pero bueno una no maneja los tiempos.

Otra vez el tiempo.

Te habíamos visto la semana pasada, había algunos dolores nuevos que aliviar. Más delgada no podías estar y ya hablabas con mucha dificultad, se notaba aún más la incomodidad para encontrar una posición confortable para dormir y ya casi simplemente para estar, aunque si te preguntábamos ¿cómo estuviste Luz? la primer respuesta siempre era: ¡Bien!

 

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