“Esperamos dar voz a la enfermedad de Huntington más allá del mundo médico"

El presente, tal vez, es el momento menos valorado dentro de las sociedades modernas, con la preocupación de lo que va a venir, la ambición de hacia dónde se quiere llegar, pero también la nostalgia de lo que ya pasó. Sin embargo, el presente es lo único que tenemos cada segundo que pasa. Qué hacemos con él y como disfrutar de un camino que no siempre es el que esperamos es el gran desafío que hoy tenemos para sentirnos vivos.

Eso le pasó a Dimitri Poffé, un joven del norte de Francia que, tras realizarse un test genético, recibió la noticia de que portaba el gen positivo para la enfermedad de Huntington, una afección hereditaria poco frecuente que produce la degradación progresiva de las células nerviosas del cerebro, lo que ocasiona trastornos del movimiento, cognitivos y también psiquiátricos. No existe una cura, aunque hay opciones para paliar los síntomas, que suelen aparecer entre los 30 y 40 años, si bien en algunos casos surgen a los 20. Las pruebas habían dictaminado que Dimitri iba a desarrollar esos síntomas entre los 35 y los 40 y a la hora de decidir qué hacer con su presente, no lo dudó: dejó su trabajo en un banco, vendió todo y realizó un viaje solo en bicicleta por Latinoamérica, con la idea de visitar asociaciones de pacientes, generar conciencia, recaudar fondos y llenar su presente con la inmensidad de su naturaleza. Así nació su proyecto Explore for Huntington.

Pero a mitad de su viaje, precisamente en Colombia, el destino le tenía deparado otra sorpresa: reencontrarse con un viejo conocido, el realizador audiovisual Timothy Dhalleine, quien también es oriundo del norte de Francia, está instalado en el Parque Nacional Torres del Paine, en Chile y también siempre está en busca de historias. De la unión surgió el cortometraje The Present, una historia de superación y esperanza que busca visibilizar la enfermedad de Huntington y concientizar sobre lo valiosa que es la vida, en cada minuto. La pieza documenta parte de los 18.000 kilómetros del viaje de Dimitri y en su tráiler se ve la belleza de los paisajes, de la vida y de las buenas intenciones. IntraMed, entrevistó a Timothy Dhalleine, ideólogo del documental y de otro relacionado con la salud: Adventure is for all. Aquí la historia.

¿Cómo fue el recorrido de su carrera hasta que decidió instalarse en Torres del Paine?

Siempre tuve fascinación por hacer videos, desde el colegio. Pero más tarde desarrolle otra pasión, la de la naturaleza, tras realizar diferentes viajes de seis meses a la selva amazónica, a lugares remotos de Australia Sri Lanka y Ecuador. Esas travesías me hicieron sentir vivo. Además siempre me gustó contar historias para inspirar a la gente a conectarse con lo salvaje, porque la única forma de querer proteger esos paisajes, es amarlos. Si bien mi idea inicial era ir a África al terminar mis estudios, durante mi último año de cursada en Francia, conocí a una chilena, me enamoré, me fui con ella y hoy es mi esposa. Después de insistir mucho en Chile, encontré el trabajo de mis sueños, rodeado de naturaleza. Me contrataron para hacer contenidos full time en EcoCamp, el primer hospedaje sustentable de domos geodésicos del mundo instalado en el  Parque Nacional Torres Del Paine. Estoy allí desde 2014 y siempre han apoyado los videos en los que busco concientizar sobre la naturaleza y el impacto que tienen esos paisajes en el ser humano.

¿Qué expectativas tiene con el documental The Present?

Esperamos dar a la enfermedad de Huntington la voz que nunca había tenido, y que ojala se hable de ella más allá de la comunidad de Huntington y del mundo médico. Para lograr esto, cuidamos cada segundo de este cortometraje para que sea una experiencia emotiva, pero también sensorial y con mucha belleza salvaje gracias a las tomas que logramos en algunos de los lugares más hermosos del planeta. Y más allá de la enfermedad, queremos que los espectadores terminen sintiéndose agradecidos al final del documental, y tengan ganas de condimentar su vida con aventuras tal cual como lo está haciendo Dimitri. Ojala The Present logre acercar los espectadores al hermoso misterio que nos define como "humanos", y a la vez los acerque a la belleza sagrada de la naturaleza.

¿Cómo surgió la idea de filmar The Present y cómo conociste a Dimitri?

La idea para filmar The Present —un cortometraje de 18 minutos que esperamos sea de gran impacto— surgió en mayo de 2022, cuando me reencontré con Dimitri, a quién había visto una vez en una fiesta por una amiga en común. Me habían contado que había emprendido un viaje para generar conciencia sobre una enfermedad que le habían diagnosticado, pero no sabía más que eso. Hasta que en mayo de 2022 fui a Medellín, Colombia, para recibir un premio en un festival de cortometrajes. Dimitri, que me seguía por redes, se contactó conmigo para decirme que justo él también estaba allí. Fue una locura coincidir, porque yo iba a estar dos días allí y él, tres. Decidimos juntarnos a almorzar, mi esposa, él y yo. Cuando Dimitri nos contó su historia, empezaron a correr las lágrimas. Encontramos a su relato muy inspirador, porque si bien aún Dimitri no presenta síntomas, tiene una historia personal con esta enfermedad: su padre falleció hace 20 años por esta causa y su hermana ya tiene síntomas graves. Pero a la vez, Dimitri tiene una relación directa con la aventura, con la necesidad de estar rodeado de naturaleza. Su sueño, era muy similar al mío. Entonces miré a mi esposa a los ojos y pensamos: “Hay que hacer algo, porque lo que está haciendo Dimitri es histórico”.  Ahora debíamos ver cómo hacerlo. Lo planteé a la empresa de turismo y aventura Cascada Expediciones, dueños del EcoCamp, porque ellos trabajan en Patagonia y están promoviendo mucho el “turismo transformacional”, el impacto que puede tener la aventura en el ser humano. Y eso coincidía con lo que estaba mostrando Dimitri más allá de la enfermedad: la necesidad de vivir el presente. El carácter sagrado de la aventura para conectarnos con el ahora y sentirnos vivos.  Nos dieron el sí y apoyaron este proyecto con logística, financiamiento y coordinación de viajes que hicieron posible que esta producción sea lo que hoy es.