La persona como sujeto de la medicina

¿Qué es una persona enferma?

Introducción

Permítanme que comience con la típica anécdota de médico orgulloso de sí mismo. Hace mucho tiempo, hacia 1970, tres hermanas me pidieron que visitara a una tía anciana que estaba tan débil que no podía levantarse de la cama. Fui a su casa y la paciente tenía tal anemia que estaba literalmente tan blanca como las sábanas. Pero no presentaba ningún otro síntoma; de no ser por la anemia, no parecía padecer enfermedad alguna. Diagnostiqué una anemia perniciosa y la ingresé en el hospital, donde se confirmó el diagnóstico. La paciente se curó con un tratamiento de vitamina B12. Me sentí muy satisfecho al haber diagnosticado una anemia perniciosa durante una visita a domicilio.

Esta anécdota típica se refiere a un acontecimiento: el diagnóstico de una enfermedad poco común durante una visita a domicilio. Pero ahí no acaba la cosa. ¿Cómo llegué a esa casa? Las tres hermanas eran pacientes mías –las conocía bien desde hacía casi una década– y todas compartían piso. Por eso, cuando visité a la tía, no me consideraron un extraño. Gracias a lo cual, la tía –que era muy pudorosa– me permitió que la examinara y no ofreció resistencia al ingreso en el hospital. Luego siguió siendo mi paciente durante muchos años hasta su fallecimiento. Esta señora me vio como un médico de confianza en el papel tradicional del doctor amable que diagnostica y trata enfermedades y que protege contra la muerte.

¿Dónde aprende un médico a portarse correctamente con los pacientes, a valorarlos y a sintonizar con ellos? Se aprende en la facultad de medicina y en la formación una vez graduado. Los educadores médicos lo denominan «currículo informal», ya que no se enseña de forma activa, como si estos temas no se considerasen importantes. Puede que en 1970 no se creyese importante comprender a los pacientes, pero ahora esta comprensión resulta fundamental para una buena práctica médica, ya que las enfermedades han cambiado, del mismo modo que la asistencia médica. La señora de la historia se podía curar con una inyección de vitamina B12 al mes, pero las enfermedades contemporáneas no suelen ser de este tipo.

Las enfermedades típicas de nuestra época son afecciones crónicas, como el cáncer, la insuficiencia cardíaca, el VIH-sida, la artritis, las enfermedades pulmonares crónicas, la demencia o las enfermedades propias del envejecimiento. Las enfermedades crónicas no son atendidas principalmente por médicos, sino por los mismos pacientes, por la familia y por otros cuidadores con el asesoramiento de médicos. Muchas de las personas que sufren estas enfermedades realizan numerosos desplazamientos al hospital a lo largo de los años y terminan sus vidas ingresadas. Saber quiénes son como personas y cómo la enfermedad transforma su condición de persona mejora la atención que estas personas reciben.

¿Qué es la enfermedad?

Creemos que la gente está enferma debido a su afección –su cáncer, su insuficiencia renal o cardíaca– y esto deriva de nuestra definición de la persona enferma como alguien que padece una enfermedad. Me gustaría que considerasen otra definición de la enfermedad que resulta más útil y está más relacionada con lo que supone estar y sentirse enfermo. Los pacientes están enfermos cuando, debido a un deterioro funcional, no pueden perseguir sus metas y objetivos. La reacción de los médicos ante lo que los pacientes les cuentan, lo que revelan sus reconocimientos y toda la información técnica que descubren se dirige a realizar un diagnóstico y tomar una decisión en cuanto al tratamiento. Deben recordar que el diagnóstico no es algo en sí mismo; el diagnóstico no es más que un nombre que se ha asignado a una abstracción. Se trata de una abstracción muy útil –el nombre de la enfermedad y lo que significa–, ya que con ese nombre uno puede descubrir muchas cosas sobre la enfermedad que son el resultado de décadas de experiencia, investigaciones en laboratorios y toda la sabiduría acumulada sobre dicha enfermedad.

La enfermedad, independientemente de cualquier nombre o significado que le asignemos, es «un trastorno o anormalidad de la función». La enfermedad es mayor que la afección a la que se refiere el nombre del diagnóstico y mayor que la experiencia de enfermedad del paciente, ya que incluye aspectos de los que no tienen conciencia ni los pacientes ni los médicos. Por ejemplo, si el pensamiento de un paciente se ve afectado por la enfermedad, o su expresión emocional, o su capacidad para mantener relaciones, pero ni el paciente ni sus médicos son conscientes de ello, estos aspectos no se incluirán en las definiciones de la enfermedad. Su enfermedad abarca más que unos síntomas y la experiencia de pacientes. Existen, pues, tres «entidades» distintas que describen qué le ocurre al paciente:

1. La enfermedad como dolencia: una característica del paciente que se compone de todas las molestias o trastornos de la función que se den.
    
2. La enfermedad como padecimiento: la atribución subjetiva a las manifestaciones del trastorno de un nombre, una descripción o una creencia, por parte del paciente, según las experimenta él mismo.
    
3. La enfermedad como afección: el nombre o el proceso patológico al que el médico o el diagnóstico atribuye el trastorno del paciente.

¿Dolencia, padecimiento y afección? ¿Se trata de dividir a la persona del mismo modo que, por ejemplo, se divide entre mente y cuerpo o persona y cuerpo (las famosas dicotomías)? No. Sólo hay una persona enferma que padece trastornos funcionales, los cuales existen efectivamente en dicha persona. Es como si los trastornos funcionales, la enfermedad como dolencia, fueran un texto que el paciente leyera de un modo y el médico de otro. Nada de lo anterior es a lo que nos referimos cuando queremos comprender mejor el significado de la enfermedad como dolencia para describir a una persona enferma. Si contemplamos la funcionalidad desde una perspectiva distinta, sin embargo, nos damos cuenta de que el deterioro funcional se da en todas las personas enfermas.

 ¿Qué es la funcionalidad?

La funcionalidad humana es un conjunto exhaustivo y absoluto de actividades que incluye toda la gama, desde la celular hasta la espiritual; comer, pensar y amar son todas funciones entre miles más. En el logro de objetivos, aspiraciones y metas interviene una jerarquía de funciones que van desde la molecular hasta la social y la espiritual. No existe ninguna frontera entre el cuerpo y las demás partes de la persona en lo que respecta a sus funciones y a los objetivos que éstas apoyan. La enfermedad como dolencia se compone de todo el fenómeno que le sucede a la persona enferma: personal, emocional, social, físico y espiritual.

Recuerden que lo único real es la persona enferma, que es la amalgama de todas las características tanto de la enfermedad como afección, que es lo que ve el médico, como de la enfermedad como padecimiento, que es lo que experimenta el paciente. Por ejemplo, el cáncer de mama no es simplemente el característico bulto y la patología del tejido mamario. El cáncer de mama es todo el espectro, para la persona que lo padece, de todos los aspectos físicos, psicológicos, sociales y personales que se han asociado al tejido mamario anormal o han sido iniciados por el mismo, tratamiento inclusive: la cirugía y sus efectos, la radiación, la quimioterapia, la desfiguración (si ocurre), el miedo, la vergüenza, la ira, los conflictos emocionales conocidos o desconocidos. Todo esto es lo que es el cáncer de mama para esa mujer (o ese hombre).

Etapas de la enfermedad como dolencia

El sello distintivo de la enfermedad como dolencia son los síntomas: desde una nariz que sangra hasta un dolor atroz. Todos los síntomas son consecuencia de alteraciones de la funcionalidad. Las personas pueden presentar síntomas leves, o síntomas muy molestos pero durante periodos relativamente cortos, como una nariz que sangra, dolor en la garganta, estornudos o tos, en cuyo caso no suelen considerarse enfermas. Los síntomas como la tos, la expulsión de flema o la sibilancia intermitente pueden prolongarse durante semanas o meses, pero los aceptamos o los atribuimos a causas cotidianas como el tabaco y no nos consideramos enfermos. En ocasiones, el peso de los síntomas puede ser considerable: –dolores, dificultades en la vida cotidiana debido al anquilosamiento de las articulaciones, dificultades para caminar, falta de aliento, molestias abdominales, trastornos intestinales y otras molestias similares– pero nos acostumbramos a estas cosas, cambiamos nuestros comportamientos cotidianos, elaboramos racionalizaciones y excusas para los síntomas y no nos consideramos enfermos. Hay personas que son capaces de cualquier cosa antes que reconocer que tienen algún problema o que deberían ir al médico. Hay incluso personas extraordinarias que, a pesar de padecer enfermedades muy graves o que implican un riesgo de muerte, y de sufrir síntomas de peso, viven sus vidas adaptadas a su dolencia y sin considerarse enfermas. Hacen lo que les parece importante y viven sus vidas como si no estuvieran enfermas. Pero luego algo cualitativamente distinto sucede y la enfermedad como padecimiento ocupa un lugar central en la vida del paciente. Estamos ante un estado de padecimiento.

Estado de padecimiento

La característica fundamental de este estado consiste en la desviación de todos los pensamientos y las acciones de la persona hacia dicho estado:

• Hacia la desesperanza en un estado de desesperación.
• Hacia el dolor en un estado de dolor.
• Hacia el objeto del amor en un estado de amor.
• Hacia la dolencia en un estado de dolencia.

El impacto de un estado de padecimiento en la persona es generalizado: abarca desde lo social hasta lo molecular. Lo que le ocurre al paciente se compone del fenómeno completo –las cosas personales, emocionales, sociales, físicas, espirituales– que le suceden a la persona enferma. Esta es la experiencia personal que a menudo queda oculta por el enfoque del médico en las características y el fenómeno de la enfermedad como afección. Pero es esta experiencia personal –decrepitud, fragilidad, debilidad, falta de energía, extenuación– más que, por ejemplo, la tos o la pérdida de apetito, lo que hace que la persona sepa que está realmente enferma.

La persona enferma

Ahora sí podemos empezar a describir a las personas enfermas y a compararlas con las personas ordinarias. Primero hemos tenido que deshacernos de toda idea de enfermedad (en el sentido de dolencia) como lo que los pacientes que padecen una enfermedad experimentan. Hemos tenido que deshacernos de nociones cotidianas de las enfermedades (en el sentido de afecciones) como si éstas fueran lo verdadero. Hemos tenido que entender que el concepto de una persona enferma es mucho más amplio que simplemente alguien que sufre una enfermedad (en el sentido de padecimiento), aunque sea grave. En la mayoría de los casos, las personas enfermas presentan síntomas que son visibles y que parecen ser toda la enfermedad. La experiencia de los síntomas destaca por encima de lo demás; sobre todo el dolor. Aunque también las náuseas y los vómitos, la disnea o quizá todo síntoma si es lo suficientemente grave como para dominar la experiencia del paciente.

El miedo y la incertidumbre. Estas y todas las demás manifestaciones de la enfermedad como padecimiento ocupan un lugar central en la vida del paciente y en las acciones de sus médicos. El paciente como persona parece desplazarse a la periferia. Existen determinadas características que están presentes en todas las enfermedades (en el sentido de padecimiento) graves, independientemente de qué enfermedad sea y dónde se encuentren los pacientes. Las personas que padecen una enfermedad están desconectadas de los sanos y de su mundo. En la salud sabemos que estamos vivos mediante nuestra conexión con el mundo. Mediante el tacto, el oído, la vista y los demás sentidos; mediante nuestro interés en las cosas que nos rodean, nuestras relaciones con otras personas y nuestro trato con otros. En la enfermedad como padecimiento, por leve que sea, algunas de estas conexiones se pierden. Cuando el padecimiento se agrava o se convierte en un estado vital, la conexión del paciente con el mundo se reduce aún más, una situación que empeora por el aislamiento en lugares especiales como los hospitales. O mediante la pérdida de interés y la reducción progresiva del campo sensorial. La persona que padece una enfermedad pierde la sensación de indestructibilidad que se posee normalmente (lo que en psicología se suele llamar omnipotencia).

¿Por qué es una estupidez decirle a alguien a quien acaban de comunicar que su enfermedad podría ser mortal que todos nos podemos morir en cualquier momento? Porque esa persona ya lo sabe. Cuando la sensación de indestructibilidad se pierde, el mundo se convierte en un lugar muy peligroso. La persona enferma se centra en los miedos, las amenazas, los peligros, los riesgos y la fragilidad. La persona que padece una enfermedad pierde omnisciencia; la plenitud de la razón. Cuando estamos sanos, creemos que sabemos cosas sobre el cuerpo, las enfermedades, los médicos, los tratamientos, etc. Creemos que poseemos un conocimiento bastante completo. Y hoy en día todo el mundo lo sabe todo. Pero cuando sobreviene la enfermedad (en el sentido de padecimiento), de repente, el conocimiento resulta incompleto. Lo que sabemos no resulta suficiente; sobre todo en vista de todas las incertidumbres que se presentan. Y si a esto sumamos la pérdida de interés, resulta muy difícil pensar con claridad.