Miradas desde ambos lados de la bata blanca

Finalmente llegó el momento: nos secamos las lágrimas y regresamos al hospital. Y esperamos. De nuevo. Mi estómago comenzó a revolverse. Nuestro hijo pequeño ya había comenzado el viaje de regreso al hospital en nuestro estado natal en ambulancia. No habíamos tenido la oportunidad de despedirnos de él.

El neurólogo nos miró a través de su escritorio y nos preguntó cuál era nuestro entendimiento de lo que había ocurrido hasta el momento.

Tranquilamente, como discutiendo el caso de un paciente en rondas, le respondí que el caso de mi hijo era confuso. Seguí agregando que las pruebas apuntaban tanto a un proceso neuropático como a un proceso miopático. O bien puede ser la enfermedad primaria, como la atrofia muscular espinal, o bien su situación puede deberse a asfixia intrauterina o del nacimiento.

No está mal para alguien que se tambalea al borde de la desintegración emocional total.

Incluso años después, no puedo explicar por qué respondí con un desapego tan desapasionado y fríamente clínico. En ese momento, ya había albergado un profundo resentimiento contra tal comportamiento. Quizá la actitud distante del propio neurólogo me había convencido de que me daría su tiempo y su consideración solo si demostraba ser un profesional igual, libre de cargas emocionales y preocupaciones paternales que distraían. Acepto, sin embargo, que hubiera sido mejor si hubiera sido menos médico y más padre.

Estuvo de acuerdo en que mi respuesta había sido un buen resumen.

Respiré aliviado y seguí adelante con la pregunta del millón de dólares que había estado al acecho durante toda la visita. ¿Todos los hallazgos de mi hijo podrían ser el resultado de asfixia (poco oxígeno) y podrían mejorar, o eran parte de alguna enfermedad degenerativa? Mi tono era casual, como si fuéramos compañeros médicos teniendo otra conversación profesional, pero desmentía por completo la ansiedad que se escondía debajo.

El neurólogo afirmó con firmeza y sin pestañear que no podían atribuirse a la asfixia. Cinco segundos que acabaron con toda esperanza. Su estado debe entonces ser debido a una atrofia muscular espinal, fatal a esta edad, o a una distrofia muscular primaria. Además, suele ser mortal. Estábamos más que atónitos. Sorprendido, desesperado, incrédulo, tales palabras sólo se acercan a nuestra reacción. Ni siquiera podía tragar. Mi esposa se atrevió a preguntar sobre el pronóstico de nuestro hijo.

El neurólogo se mantuvo deliberando mientras expresaba en un tono aprendido y práctico que el pronóstico simplemente no se veía bien. El músculo en la muestra de anatomía patológica parecía destruido.

Me obligué a preguntar sobre la esperanza de vida, sin querer realmente saber la respuesta. Juntó los dedos y nos dijo que la mayoría de los bebés mueren dentro de los 2 años, pero dado que el diagnóstico de nuestro hijo no estaba claro, había lugar para la variabilidad. Rara vez los niños podían vivir durante años. Retransmitido como si estuviera dando una conferencia a un grupo de residentes.

Abandoné toda pretensión de discurso científico y solté por primera vez en modo padre una súplica de alguna dirección, algún consejo sobre lo que los padres deben hacer en tal situación. Nos aseguró que debía hacerse todo, su actitud era animada por primera vez. Lo interrumpí y le lancé posibilidades específicas, como una sonda de alimentación o incluso una traqueotomía, volviendo al modo médico como solo un padre que ha prolongado artificialmente la vida de otros podría hacerlo.

Reiteró que se debe hacer todo y contó que personalmente se sorprendió gratamente cuando un niño al que siguió ha vivido más de 2 años y hasta pudo sentarse. Entonces, había muchas razones para la esperanza. ¿Incorporarse? ¿Incorporarse? No estaba sintiendo su optimismo y, en cambio, pregunté si esos niños ganan fuerza o simplemente se debilitan si viven más tiempo. El neurólogo echó un vistazo rápido a su reloj y luego proclamó que tendían a debilitarse y, a veces, las contracturas pueden ser graves. Los aparatos ortopédicos podrían ayudar, agregó.

La última gota. Deformidad gradual, si no moría primero. El comportamiento del neurólogo parecía extrañamente plácido. Si no hubiera estado escuchando las palabras reales, habría pensado que estaba discutiendo la historia natural de una fractura de tobillo. Eso no cambió con su respuesta de una palabra a la última pregunta que me atreví a hacer. Entonces, ¿probablemente fatal?

Sí.

Reprimí las ganas de gritar. El neurólogo comenzó a recoger los papeles de su escritorio. La reunión claramente había terminado, al menos para él. Se aseguró de decirnos que podíamos llamarlo con cualquier inquietud que pudiera surgir. ¿Qué otras preocupaciones podría haber? En el calor del momento, lo odiábamos. Si bien lo que estaba en juego para nosotros había sido abrumador, este tribunal neurológico de última apelación había dedicado mucho más tiempo a enseñar a los residentes y analizar los hallazgos físicos de mi hijo, en lugar de tratar con nosotros. ¿Pero realmente merecía nuestro veneno? Nos había dado lo que habíamos venido a buscar: una evaluación honesta del caso de nuestro hijo. Después de todo, no era su lugar sentarse y llorar con nosotros.